「罕見疾病基金會」為促成罕病病患就醫、就學、就業、就養及藥品與特殊營養品需求滿足的民間組織。
家裡若有一個人生病,往往改變了一個家庭的生態,無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來,這時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把,生命將繼續延續,悲劇將停止發生。
台灣目前尚有將近80%的罕病病友無法接受有效治療,家裡若有一個人生病,往往改變了一個家庭的生態,經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來。罕病病友需要持續性的醫療協助,龐大的醫療費加上罕病的照護往往需要一位全職照顧者,更是增加罕病家庭的負擔。
阿寶的家族裡已有多名成員遭受到小腦萎縮症的襲擊,而他也逃不過病魔的侵襲,現正因小腦萎縮症而導致體力逐漸退化、四肢無力的情況。但正值壯年的他,本來應是家中經濟的主要支柱,因病所苦的阿寶家庭,該如何度過嚴峻的考驗呢…
家裡若有人罹患罕見疾病,往往改變了其家庭的生態,而龐大的經濟壓力(如國際檢體外送、生活輔具、各式醫療器材,或住院醫療等費用),更讓一家人深陷於重重危機之中。這時如果有人可以伸出援手,適時地拉他們一把,那生命將得以延續,悲劇就會停止發生。