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拉他一把~募集罕病患者醫療基金

  • 公益團體:財團法人罕見疾病基金會
  • 分類:身心障礙
  • 勸募核准文號:內授中社字第0990002764號
  • 發佈日期:2010/11/01
  • 截止日期:2010/12/31
  • 地點:全台灣
  • 專案捐款達成率:
    100%

  家裡若有人罹患罕見疾病,往往改變了其家庭的生態,而龐大的經濟壓力(如國際檢體外送、生活輔具、各式醫療器材,或住院醫療等費用),更讓一家人深陷於重重危機之中。這時如果有人可以伸出援手,適時地拉他們一把,那生命將得以延續,悲劇就會停止發生。

昂貴的醫療器材是罕病患者延續生命的關鍵

  據保守估計台灣目前有將近6,000個罕見疾病家庭,家有罕病病患對於他們而言,除了長期繁重的照護壓力,對未來的高度不確定性常亦是造成家庭悲劇的主因。其中,由於罕病患者病情之特殊性,因此,他們對於醫療器材的需求十分廣泛(如同時需要呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等),而這些昂貴的醫療器材更是罕病患者得以延續生命的重要關鍵,也因如此,使得罕病家庭的經濟負擔更為沉重。

罕病帶來的不僅是身體不適,更是經濟的重擔

  十七歲的鄭小弟,罹患腎上腺腦白質失養症(簡稱ALD),從國小三年級發病半年後,病情就急速惡化,沒多久就無法再上學,甚至無法說話,退化的情形快到讓父母親完全措手不及。為了能有彈性的時間照顧孩子,鄭爸辭去原本穩定的家電維修工作,改在街頭擺攤販售捏麵人。而命運並未停止捉弄他們:鄭小弟的弟弟,因為同樣的疾病而接受骨髓移植,卻不幸手術失敗而身故,也在爸媽心中留下永遠揮之不去的夢魘!如今的鄭小弟除了服用藥物之外,相關醫療耗材以及生活用品,如:呼吸器、咳痰機、營養補充品、尿布以及看護墊等,長期下來對家庭都是很大的支出;尤其這樣的家庭往往需要至少一名專職照顧者,經濟負擔相對更形龐大。上述的個案即可透過罕病基金會的「罕見疾病病友醫療補助基金」減緩其經濟重擔,並有效媒合相關資源給予更適切的專業協助。

扶他們一把,就是給他們無窮希望

  截至目前台灣尚有將近七成以上、的罕病病友無法接受有效的積極治療,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化,而長期的照護人力、經費投入及相關醫療器材(呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等)的費用,亦常成為病家的沈重負擔。為了幫助這些罕病的高風險家庭能渡過難關,繼續對抗疾病,活出生命價值,請您與我們一塊募集「罕見疾病病友醫療補助基金」。

收起內容活動網址:無
  • 捐款需求

罕病患者所需之呼吸器、製氧機及咳痰機等醫療器材

發佈日期:2010/11/01
目標金額:250,000|已募集:254,468|尙缺:0

由於罕病患者病情之特殊性,因此他們對於醫療器材的需求十分廣泛(如同時需要呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等),而這些昂貴的醫療器材更是罕病患者得以延續生命的重要關鍵,但也使得罕病家庭的經濟負擔更為沉重。

捐款達成率

100%
目標金額:250,000
已捐金額:254,468
尙  缺:0
捐款筆數:251
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

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