「罕見疾病基金會」為促成罕病病患就醫、就學、就業、就養及藥品與特殊營養品需求滿足的民間組織。
目前台灣有約19,000個罕病家庭,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。罕病病友與家屬無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力,罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援!
目前台灣有約18,000個罕病家庭,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。罕病病友與家屬無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力,罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援!
目前台灣有約17,000個罕病家庭,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。 罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援。
目前台灣有約16,000個罕病家庭,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。 罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援。
我們相信音樂可以讓罕病的孩子重拾信心,因此在2004年成立【罕見天籟合唱團】,十多年來孕育出許多喜愛歌唱的病友,雖然每位團員因疾病所造成的影響各自不同,但都努力突破生理限制,經過長時間的練習,逐漸養成厚實的歌唱基礎,唱出來自心靈深處的聲音。