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罕見疾病兒少音樂養成計畫

我們相信音樂可以讓罕病的孩子重拾信心,因此在2004年成立【罕見天籟合唱團】,十多年來孕育出許多喜愛歌唱的病友,雖然每位團員因疾病所造成的影響各自不同,但都努力突破生理限制,經過長時間的練習,逐漸養成厚實的歌唱基礎,唱出來自心靈深處的聲音。

不因疾病晦暗無光,賣力演奏亮麗樂章

在生命傳承過程中,每個人身上平均帶有5至10個缺陷基因,這樣的小小失誤,導致極少數的人,在出生那一刻起,註定與病魔伴隨一生......

承澐在14歲那年罹患粒線體突變 ─「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」,導致視力快速退化,眼前彷彿有一層厚重的白霧,怎麼擦也擦不掉,至今雙眼視力趨近於0,面對這突來的巨變曾讓他挫折迷失,卻也讓承澐重新認識自己

在家人與老師的鼓勵下,承澐開始學習點字、盲用電腦與定向行動等,最重要的是,疾病沒有澆熄他對音樂的熱愛,除了會自己編曲創作,更利用課餘的時間,到醫院彈琴給病友們聽,他始終相信音樂可以撫平紊亂的心,在某次彈奏結束後,突然有個老爺爺緊握著承澐的手,說:「謝謝你!」那刻的感動一直留在承澐心中,也因為如此,他未來想成為音樂治療師,透過自身力量來回饋社會。

請支持「罕見疾病兒少音樂養成計畫」

今年(2019)是罕見天籟合唱團成立的第十六個年頭,從剛開始只有個位數零星的病家,到現今已已經有北中南區罕見天籟合唱團、罕見天籟兒童團及罕見音樂才藝班,30餘種病類將近200位的學員參與其中,最年輕只有3歲,最年長也已經60多歲,每個周末是各區合唱團練習的日子,即使無法用力發聲,病友們仍用力唱出屬於他們的生命之歌,持續與病魔對抗的病友們,歌唱成為他們快樂的泉源。

除此之外,病友間緊密的情感連結,讓彼此相互同理支持,進而獲得認同與歸屬,讓合唱團彷彿成為了病友們的第二個心靈的家,更是病家情感支持的絕佳避風港。

基金會持續推動「罕見疾病兒少音樂養成計畫」就是希望讓像承澐一樣的孩子,能夠從小就在音樂課程學習表達、思考以及與同儕互動,在音樂裡快樂成長。

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罕見疾病兒少音樂養成計畫

發佈日期:2019/07/08
目標金額:500,000|已募集:6,901|尙缺:493,099

主要作為北中南三區各病友音樂班別之音樂才藝教學、歌唱培育訓練等相關費用。

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