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財團法人罕見疾病基金會

立案核準文號:衛署醫字第88022340號

「罕見疾病基金會」為促成罕病病患就醫、就學、就業、就養及藥品與特殊營養品需求滿足的民間組織。

我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以

  1999年6月,台灣的醫療社會在寧靜中出現新的思維,罕見疾病的家庭因為基因的舞動而受苦,卻深刻地體驗生命價值在於開創人類共同的幸福。家有罕病兒的陳莉茵、曾敏傑率先站出來講話,「我們不可能照顧孩子一輩子 但是制度可以」,他們的決意,凝聚了病家的力量,深刻撼動社會各界。媒體更是全程陪伴 提高議題能見度,成立組織的想法拋出不過數百日,從此罕見疾病家庭開始找到制度化的出路,基金會乘著自力營造的風啟航,期待你我的持續參與,實踐台灣的人道關懷。

罕病患者社會安全網的建構

  罕見疾病基金會以保障罕病病友權益為最終服務目標,其面向包括促請政府制定相關政策、加強罕病大眾宣導、加強醫療院所合作、協助罕病遺傳專科醫生、育成罕病病友團體、提升罕病研究水準、關懷訪視病友及家屬、促成罕病國際聯絡。透過以上運作目標,打造台灣罕見疾病患者的社會安全網,以確保病友最佳利益。

精神指標-不發光的螢火蟲

  本會會徽的設計是以螢火蟲的圖像為精神象徵,我們將每一位奮力發光為己生活忙碌的個體比擬為一隻隻的螢火蟲,而先天上遺傳基因不正常而導致罕見疾病的病友們,就好像不發光的螢火蟲似的,即使有缺陷,卻仍能輕舞飛揚。我們期許社會中飽受先天基因病變折磨的罕病病患們,能走出陰霾,與正常的人們一樣飛舞於燦爛天空,並擁抱絢麗的未來。

因為有你 愛不罕見

  在未來,本會除持續捍衛罕病病友權益外,更將持續為病友打造一個溫暖、有尊嚴、有品質且多功能的「罕見疾病福利家園」,讓病友可在更友善的制度環境中滿足多元需求。

其他捐款方式

您的愛心還可以透過下列方式:

  • 傳真刷卡

    (02)2563-3628

    104台北市長春路20號6樓

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    財團法人罕見疾病基金會

    19343551

提醒您,完成捐款後,您將會收到本會開立的正式捐款收據,可以抵扣所得稅,敬請妥善保存!若您在捐款上有任何問題,請與本會02-25210717連絡!