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誰來幫助他們?募集罕病安養基金

  • 公益團體:財團法人罕見疾病基金會
  • 分類:身心障礙
  • 勸募核准文號:內授中社字第0990002764號
  • 發佈日期:2010/11/23
  • 截止日期:2010/12/31
  • 地點:全台灣
  • 專案捐款達成率:
    100%

  阿寶的家族裡已有多名成員遭受到小腦萎縮症的襲擊,而他也逃不過病魔的侵襲,現正因小腦萎縮症而導致體力逐漸退化、四肢無力的情況。但正值壯年的他,本來應是家中經濟的主要支柱,因病所苦的阿寶家庭,該如何度過嚴峻的考驗呢…

病魔侵襲 讓罕病家庭生活陷入危機

  脊髓小腦退化性動作協調障礙(Spinocerebellar ataxia,俗稱小腦萎縮症)是國內公告之罕見疾病,主要徵狀為運動平衡失調、眼球轉動異常、講話含糊不清及吞嚥困難,因發病者多有走路身體左右搖晃,不時向一邊傾倒的情況,其樣態與企鵝極為類似,因此又有企鵝家族之稱。阿寶,是一位41歲、獨自撫養13歲兒子小瀚的單親媽媽,在她的家族中,因有此病遺傳基因,故已有多人罹患小腦萎縮症:不僅阿寶哥哥8年前因病罹患憂鬱症自殺身亡,母親亦因發病10多年無法自理生活而安置於養護中心;現今,阿寶亦確認罹患小腦萎縮症且發病2年多,由於該病遺傳機率達50%,因此,小瀚未來是否發病目前不得而知,阿寶所能替兒子做的就是盡全力讓他過更好的生活。然而自阿寶發病以來,不僅平衡感功能日漸喪失,肢體活動更是愈加退化。雖然生命逐漸凋零,但阿寶未向命運認輸,仍抱希望積極尋求工作機會;雖然她曾透過擴大就業方案擔任環保稽查員,但工作亦已於7月底到期,之後的日子只能仰賴低收及身心障礙津貼等微薄收入,但阿寶的房租、水電費及母親養護中心耗材費等就需要萬餘元,而這些花費還沒有包括小瀚的教育費,往後的日子,阿寶實在無法想像…

免於因病而貧的恐懼是罕病病友的最大希望

  對於罕見疾病病友來說,「活下去」是他們生命中的唯一堅持,但某種程度來說,這卻也是個「奢侈」的願望。維持罕見疾病病友生命所需,不僅要靠醫療器材(呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等)的輔助、手術與檢驗費用的支出,日常生活的安養照顧人力投入更是維持生命的必要條件,而這些龐大的費用,卻成為罕病家庭沈重的經濟負擔。以呼吸器、咳痰機來說,動輒二、三十萬的醫療器材費用實非一般罕病家庭可負擔,遑論疾病診斷、檢驗及相關手術費用。不僅如此,罕病患者的家庭更常面對「就業或照顧」的兩難,對於阿寶家庭來說,如果外出就業,就少了一份照顧的人力,如果在家照顧母親,又有誰來賺取收入呢?為顧及家中經濟來源,阿寶只好選擇就業而將母親送至安養中心接受照護,但她卻也因病而造成工作不穩定,進而缺乏足夠之經濟收入,此外,相關安養費用、生活費及小瀚教育費的壓力,更使阿寶家庭陷入貧窮的困境。

募集安養照護基金 成為他們繼續堅持的力量

  由於多數的罕見疾病為基因遺傳,使得罕病病友將與疾病共處一生,不僅如此,目前更有將近70%的罕病病友無法接受有效的積極治療,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化。此外,由於罕見疾病之不可逆,亦使得他們需要更多照護人力的投入,在長期照顧政策尚未健全之際且聘僱照顧人力所費不貲的情況下,罕病家庭往往在就業與照顧下面臨艱難的抉擇。為陪伴罕病病友走過長期的罹病過程,並朝向人性化安養的目標邁進,本會於2005年成立「罕見疾病病友安養照護基金」。2005-2009年間本會共補助罕病病友安養照護基金282人次,共計投入18,662,584元。目前尚有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活支出壓力,請與我們一起募集罕見疾病病友安養照護補助基金,成為他們持續堅持的力量。

收起內容活動網址:無
  • 捐款需求

募集罕病患者相關安養照護費用

發佈日期:2010/11/23
目標金額:400,000|已募集:400,000|尙缺:0

為陪伴罕病患者走過長期的罹病過程,朝向人性化安養目標邁進,故募集安養照護基金,並以補助各級政府之社會保險(如全民健保、公保、勞保等)、社會救助或其他福利制度未能給付或給付不足之相關安養照護費用為原則。

捐款達成率

100%
目標金額:400,000
已捐金額:400,000
尙  缺:0
捐款筆數:388
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

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