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為罕病病友募集醫療照護基金

  • 公益團體:財團法人罕見疾病基金會
  • 分類:身心障礙
  • 勸募核准文號:內授中社字第1025051496號
  • 發佈日期:2013/02/04
  • 截止日期:2013/07/31
  • 地點:全台灣
  • 專案捐款達成率:
    100%

台灣目前尚有將近80%的罕病病友無法接受有效治療,家裡若有一個人生病,往往改變了一個家庭的生態,經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來。罕病病友需要持續性的醫療協助,龐大的醫療費加上罕病的照護往往需要一位全職照顧者,更是增加罕病家庭的負擔。

請幫助罕病病友獲得妥善且即時的醫治

據保守估計台灣目前有將近7,000個罕見疾病家庭,家有罕病病患對於他們而言,除了對未來高度不確定性,長期且頻繁的就醫壓力下,亦是常造成家庭悲劇的主因。家中只要一個人發病,往往就讓一家人深陷於緊急的危機之中。除此之外,發病後立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與長期人性化的照護,以維持脆弱的生命與保障生活的品質,而依照其疾病特性,所需要的醫療救治與照護的程度也有不同。當然,即使個案能夠得到較好的醫療照顧品質,而能逐步接觸人群參與社會生活,卻也因疾病會伴隨其一生而有所受限。

醫療照護往往是家屬心理與經濟的重擔

罹患粒線體缺陷的小亦,從小看著爸爸辛苦照顧著有同樣病症的媽媽,長大後,漸漸可以協助爸爸分擔照顧之責,沒想到15歲那年,小亦也發病了,為這個家再度投下另一顆震撼彈,之後小亦的身體功能日漸退化,與媽媽同樣皆需臥床無法言語。爸爸同時要照顧臥床的太太與小亦,只有在其弟妹下課回家幫忙照顧時,才有兩三個鐘頭的空暇外出打零工以賺取家計,小亦爸爸每天必須幫臥床的兒子與太太換尿布、餵藥、管灌、移位等,每天他都將兩人的灌食、體溫、排便、拍痰等狀況非常用心地紀錄在厚厚「寶典」上,透過這些詳盡紀錄,爸爸才能判斷每次不定期發作是否能在家處理或需緊急送醫。

透過醫療照護基金 成為支持病友的力量

家中兩位臥床病人日日夜夜的照顧已經耗費了爸爸所有的心力,更何況還要為了每天的尿布、管灌營養品的開銷所煩惱,若三不五時病情突然惡化,需要即刻就醫,又是一筆龐大的醫療費用,加上平日需要的一些如電動床等醫療器材,不僅僅是照顧上的壓力,醫療上的開銷也是爸爸沉重的負擔。還好有罕病基金會提供的「罕見疾病病友醫療照護基金」稍微減緩了小亦爸爸經濟重擔。

由於多數的罕見疾病為基因遺傳,使得罕病病友將與疾病共處一生,而每一種疾病的病程及顯現在不同的人身上亦有所不同,因此他們只能藉由持續細心地照顧及醫治,讓他們病情得以控制或不至快速惡化。有鑑於病友的醫療需求需要被持續滿足,本會1999年於董事會通過「罕見疾病病友醫療救助管理辦法」。1999年開辦至2012年底止,本會「罕見疾病病友醫療補助」共補助1,112人次,27,921,499元。目前尚有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力,請與我們一起募集罕見疾病病友醫療照護基金,成為他們持續堅持的力量。

  • 捐款需求

募集罕病患者相關醫療照護補助費用

發佈日期:2013/02/04
目標金額:500,000|已募集:500,000|尙缺:0

主要補助內容為罕見疾病病友基因檢驗、診斷及醫療所需手術、藥物、醫療性食品、特殊或補助營養品、輔具及醫療器材等費用以及各級政府之社會保險、社會救助或其他福利制度未能給付之部分。

捐款達成率

100%
目標金額:500,000
已捐金額:500,000
尙  缺:0
捐款筆數:456
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

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