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為罕病病友募集安養照護基金

  • 公益團體:財團法人罕見疾病基金會
  • 分類:身心障礙
  • 勸募核准文號:內授中社字第1025051496號
  • 發佈日期:2013/04/01
  • 截止日期:2013/11/30
  • 地點:全台灣
  • 專案捐款達成率:
    100%

家裡若有一個人生病,往往改變了一個家庭的生態,無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來,這時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把,生命將繼續延續,悲劇將停止發生。

罕病患者的長期安養照護 需要您的扶持

  據保守估計台灣目前有將近7,000個罕見疾病家庭,家有罕病病患對於他們而言,除了對未來高度不確定性,長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前,台灣尚有將近80%的罕病病友無法接受有效的積極治療,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化,不過長期的照護人力及相關經費投入,往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後,立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與長期人性化的照護,以維持脆弱的生命與保障生活的品質,而依照其疾病特性,所需要長期照護的程度也有不同。

疾病不僅帶來身體不適 更是經濟的重擔

  罹患裘馨氏肌肉萎縮症的豪豪,在三歲時發病,小學二年級時已經完全不能行走。豪豪現在長期臥床,全身的肌肉都沒有力氣,無法說話,也不能自理生活,媽媽只能勉強從豪豪發不出聲音的嘴型,來判斷他想表達的意思和需求。幾年前,豪豪因為病情退化嚴重無法由媽媽獨立照護,在護理之家安養,媽媽一週會去看他兩次,幫他按摩、和他說說話,但在去年六月時,豪豪因腹膜炎緊急進行手術,肺部亦受感染,現在需長期插管,無法再返回原護理之家安置,只能轉住醫院呼吸照護病房。

  生長在單親家庭的豪豪,家中由媽媽一人照顧三位子女,豪豪媽媽因為長年照護壓力嚴重影響身體健康,在幾年前被診斷出患有紅斑性狼瘡,領有極重度身心障礙手冊,且需要長期洗腎,無法外出工作。原先每年需付給安養機構10萬多元的費用,以及手術後轉入呼吸照護病房的費用對經濟極度拮据,僅依靠政府、民間機構、與基金會補助維生的豪豪家來說,實在是沉重的負擔。還好有罕病基金會提供的「罕見疾病病友安養照護基金」減緩了豪豪媽媽的經濟重擔。

扶他們一把,就是給他們無窮希望

  由於多數的罕見疾病為基因遺傳,使得罕病病友將與疾病共處一生,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化。此外,由於罕見疾病之不可逆,亦使得他們需要更多照護人力的投入,在長期照顧政策尚未健全之際且聘僱照顧人力所費不貲的情況下,罕病家庭往往在就業與照顧下面臨艱難的抉擇。為陪伴罕病病友走過長期的罹病過程,並朝向人性化安養的目標邁進,本會於2005年成立「罕見疾病安養照護基金」。2005-2012年間本會共補助罕病病友安養照護基金543人次,共計投入35,002,853元。目前尚有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛罹病過程、解決沉重的照護費用及生活支出壓力,請與我們一起募集罕見疾病病友安養照護補助基金,成為他們持續堅持的力量。

  • 捐款需求

募集罕病患者相關安養照護費用

發佈日期:2013/04/01
目標金額:500,000|已募集:501,250|尙缺:0

為陪伴罕病患者走過長期的罹病過程,朝人性化安養目標邁進,故募集罕病安養照護基金,以補助各級政府之社會保險(如全民健保、公保、勞保等)、社會救助或其他福利制度未能給付或給付不足之安養照護費用為原則。

捐款達成率

100%
目標金額:500,000
已捐金額:501,250
尙  缺:0
捐款筆數:423
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

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