為罕病病友募集安養照護基金-Yahoo奇摩公益
為罕病病友募集安養照護基金

為罕病病友募集安養照護基金

  • 公益團體: 財團法人罕見疾病基金會
  • 專案分類:身心障礙
  • 勸募核准文號:內授中社字第1025051496號
  • 發佈日期:2013/04/01
  • 截止日期:2013/11/30
  • 地點:全台灣
  • 專案捐款達成率:100%
目標金額
500,000
已捐金額
500,650
尙  缺
0
捐款筆數
422
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

家裡若有一個人生病,往往改變了一個家庭的生態,無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來,這時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把,生命將繼續延續,悲劇將停止發生。

罕病患者的長期安養照護 需要您的扶持

  據保守估計台灣目前有將近7,000個罕見疾病家庭,家有罕病病患對於他們而言,除了對未來高度不確定性,長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前,台灣尚有將近80%的罕病病友無法接受有效的積極治療,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化,不過長期的照護人力及相關經費投入,往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後,立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與長期人性化的照護,以維持脆弱的生命與保障生活的品質,而依照其疾病特性,所需要長期照護的程度也有不同。

疾病不僅帶來身體不適 更是經濟的重擔

  罹患裘馨氏肌肉萎縮症的豪豪,在三歲時發病,小學二年級時已經完全不能行走。豪豪現在長期臥床,全身的肌肉都沒有力氣,無法說話,也不能自理生活,媽媽只能勉強從豪豪發不出聲音的嘴型,來判斷他想表達的意思和需求。幾年前,豪豪因為病情退化嚴重無法由媽媽獨立照護,在護理之家安養,媽媽一週會去看他兩次,幫他按摩、和他說說話,但在去年六月時,豪豪因腹膜炎緊急進行手術,肺部亦受感染,現在需長期插管,無法再返回原護理之家安置,只能轉住醫院呼吸照護病房。

  生長在單親家庭的豪豪,家中由媽媽一人照顧三位子女,豪豪媽媽因為長年照護壓力嚴重影響身體健康,在幾年前被診斷出患有紅斑性狼瘡,領有極重度身心障礙手冊,且需要長期洗腎,無法外出工作。原先每年需付給安養機構10萬多元的費用,以及手術後轉入呼吸照護病房的費用對經濟極度拮据,僅依靠政府、民間機構、與基金會補助維生的豪豪家來說,實在是沉重的負擔。還好有罕病基金會提供的「罕見疾病病友安養照護基金」減緩了豪豪媽媽的經濟重擔。

扶他們一把,就是給他們無窮希望

  由於多數的罕見疾病為基因遺傳,使得罕病病友將與疾病共處一生,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化。此外,由於罕見疾病之不可逆,亦使得他們需要更多照護人力的投入,在長期照顧政策尚未健全之際且聘僱照顧人力所費不貲的情況下,罕病家庭往往在就業與照顧下面臨艱難的抉擇。為陪伴罕病病友走過長期的罹病過程,並朝向人性化安養的目標邁進,本會於2005年成立「罕見疾病安養照護基金」。2005-2012年間本會共補助罕病病友安養照護基金543人次,共計投入35,002,853元。目前尚有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛罹病過程、解決沉重的照護費用及生活支出壓力,請與我們一起募集罕見疾病病友安養照護補助基金,成為他們持續堅持的力量。

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