家裡若有一個人生病，往往改變了一個家庭的生態，無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來，這時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把，生命將繼續延續，悲劇將停止發生。
據保守估計台灣目前有將近7,000個罕見疾病家庭，家有罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前，台灣尚有將近80％的罕病病友無法接受有效的積極治療，他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化，不過長期的照護人力及相關經費投入，往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與長期人性化的照護，以維持脆弱的生命與保障生活的品質，而依照其疾病特性，所需要長期照護的程度也有不同。
罹患裘馨氏肌肉萎縮症的豪豪，在三歲時發病，小學二年級時已經完全不能行走。豪豪現在長期臥床，全身的肌肉都沒有力氣，無法說話，也不能自理生活，媽媽只能勉強從豪豪發不出聲音的嘴型，來判斷他想表達的意思和需求。幾年前，豪豪因為病情退化嚴重無法由媽媽獨立照護，在護理之家安養，媽媽一週會去看他兩次，幫他按摩、和他說說話，但在去年六月時，豪豪因腹膜炎緊急進行手術，肺部亦受感染，現在需長期插管，無法再返回原護理之家安置，只能轉住醫院呼吸照護病房。
生長在單親家庭的豪豪，家中由媽媽一人照顧三位子女，豪豪媽媽因為長年照護壓力嚴重影響身體健康，在幾年前被診斷出患有紅斑性狼瘡，領有極重度身心障礙手冊，且需要長期洗腎，無法外出工作。原先每年需付給安養機構10萬多元的費用，以及手術後轉入呼吸照護病房的費用對經濟極度拮据，僅依靠政府、民間機構、與基金會補助維生的豪豪家來說，實在是沉重的負擔。還好有罕病基金會提供的「罕見疾病病友安養照護基金」減緩了豪豪媽媽的經濟重擔。
由於多數的罕見疾病為基因遺傳，使得罕病病友將與疾病共處一生，他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化。此外，由於罕見疾病之不可逆，亦使得他們需要更多照護人力的投入，在長期照顧政策尚未健全之際且聘僱照顧人力所費不貲的情況下，罕病家庭往往在就業與照顧下面臨艱難的抉擇。為陪伴罕病病友走過長期的罹病過程，並朝向人性化安養的目標邁進，本會於2005年成立「罕見疾病安養照護基金」。2005-2012年間本會共補助罕病病友安養照護基金543人次，共計投入35,002,853元。目前尚有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助，為陪伴他們度過艱辛罹病過程、解決沉重的照護費用及生活支出壓力，請與我們一起募集罕見疾病病友安養照護補助基金，成為他們持續堅持的力量。
