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罕病兒童醫療照護計畫

目前台灣有約14,000個罕病家庭,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援。

愛的陪伴,一同守護可愛的睿睿

罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」的睿睿今年五歲, 三個月大時因感染呼吸道融合病毒,導致右肺肺泡塌陷,造成二氧化碳囤積常陷入昏迷,不斷進出醫院甚至加護病房,伴隨著睡眠呼吸中止的情況出現,小小的身體只能靠配戴呼吸器維生,母親除了經常要陪同他就醫復健,同時還要照顧兩名年幼的手足, 無法外出工作,家中的經濟重擔全落在父親身上。 睿睿的父母感受到孩子強烈的求生欲望,無微不至細心照料,從曾經得奄奄一息,只能爬行無法站立正常行走到現在能開心地與姐姐們玩耍、搗蛋,堅強地用自己的方式努力不斷一點點進步著……

邀請您一同支持「罕病兒童醫療照護計畫」

保守估計,台灣將近有14000個罕見疾病家庭,身受罕見疾病之苦,七成以上沒有積極治療方式,只能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化,他們的需求複雜多元,長期照護人力及相關醫療照護經費往往成為病家的沈重負擔。

邀請您支持「罕病兒童醫療照護計畫」,幫助罕見疾病家庭醫療及生活的需要,協助罕病兒童進行緊急醫療補助、家庭生活急難救助、安養照護補助及管灌營養品補助。

  • 捐款需求

罕病兒童醫療照護計畫

發佈日期:2019/01/09
目標金額:500,000|已募集:443,109|尙缺:56,891

主要補助內容為罕見疾病病友基因檢驗、診斷及醫療所需手術、藥物、醫療性食品、特殊或補助營養品、輔具及醫療器材等費用以及各級政府之社會保險、社會救助或其他福利制度未能給付之部分。

捐款達成率

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目標金額:500,000
已捐金額:443,109
尙  缺:56,891
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