目前台灣有約14,000個罕病家庭，他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險，並用一生的時間來承受。罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手，成為這些生命鬥士的強力後援。
罹患罕見疾病「軟骨發育不全症」的睿睿今年五歲， 三個月大時因感染呼吸道融合病毒，導致右肺肺泡塌陷，造成二氧化碳囤積常陷入昏迷，不斷進出醫院甚至加護病房，伴隨著睡眠呼吸中止的情況出現，小小的身體只能靠配戴呼吸器維生，母親除了經常要陪同他就醫復健，同時還要照顧兩名年幼的手足， 無法外出工作，家中的經濟重擔全落在父親身上。 睿睿的父母感受到孩子強烈的求生欲望，無微不至細心照料，從曾經得奄奄一息，只能爬行無法站立正常行走到現在能開心地與姐姐們玩耍、搗蛋，堅強地用自己的方式努力不斷一點點進步著……
保守估計，台灣將近有14000個罕見疾病家庭，身受罕見疾病之苦，七成以上沒有積極治療方式，只能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化，他們的需求複雜多元，長期照護人力及相關醫療照護經費往往成為病家的沈重負擔。
邀請您支持「罕病兒童醫療照護計畫」，幫助罕見疾病家庭醫療及生活的需要，協助罕病兒童進行緊急醫療補助、家庭生活急難救助、安養照護補助及管灌營養品補助。
