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募集罕病家庭生育關懷補助基金

台灣目前有約14,000位罕見疾病家庭,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援。

邀您協助罕病家庭 孕育健康寶寶

孕育健康寶寶是每個父母親的最大心願,對於罕病病患或家庭來說是莫大的期盼,尤其生個健康的弟弟妹妹來陪伴,對於逐漸年邁的雙親更是重要。罕病基金會於2006年起開辦「罕病家庭生育關懷補助」方案,提供病家懷孕前的遺傳諮詢;懷孕時的關懷訪視、產前檢驗、孕補品、慰問金暨新生兒篩檢的經費補助及新生兒用品提供等服務。並推動罕病衛教宣導,倡導早期發現早期治療,以降低疾病對於病家的衝擊,讓罕病的問題不再重製,達到罕病預防的積極效果。

讓罕病不再重製,為病家帶來積極的希望

體無完膚,可以說為「先天性水疱症」/泡泡龍(Hereditary Epidermolysis Bullosa)最傳神的註解。一般人身上有個傷口,都得小心翼翼,更何況全身上下都是水疱傷口,這種二十四小時,活生生的折磨,是常人無法體會的痛苦。

小芬出生便帶著水皰,在家人的細心呵護下,小芬努力生活並找到人生的另一半。婚後,為了擁有健康孩子,夫妻倆謹慎地諮詢醫師,得知小芬罹患的遺傳性表皮性分解性水皰症,由於疾病分型很多,需要先從小芬身上找到基因突變位置之後,才能判斷能不能做懷孕時的檢驗。在本會的專業協助下,並補助產前檢驗的相關費用,讓小芬接連生下兩個健康的女兒。

扶他們一把,就是給他們無窮希望

由於多數的罕見疾病為基因遺傳,病友終其一生必須和疾病相伴,而每一種疾病的病程及顯現在不同的人身上亦有所不同,因此他們只能藉由持續細心地照顧及醫治,讓他們病情得以控制或不至快速惡化,而針對罕病家庭進行罕病的預防更是重要,這也是基金會多年來一直想要發展的重點項目。畢竟預防更甚於治療,對罕病亦是如此。

本會於2006年起辦理「罕病家庭生育關懷補助」,本方案自開辦以來已服務431案,計551人次服務,總補助金額為5,707,265元。目前仍需要社會大眾伸出援手協助,請參與募集罕病家庭生育關懷補助基金的行列,成為他們持續堅持的力量。

  • 捐款需求

募集罕病家庭生育關懷補助基金

發佈日期:2017/09/25
目標金額:500,000|已募集:114,041|尙缺:385,959

為病家懷孕前的遺傳諮詢、懷孕時的關懷訪視、產前檢驗、孕補品、慰問金暨新生兒篩檢的經費補助及新生兒用品提供等服務。

捐款達成率

22%
目標金額:500,000
已捐金額:114,041
尙  缺:385,959
捐款筆數:120
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

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