Yahoo奇摩 Search

Yahoo奇摩 Search
查詢
分享

募集罕病弱勢家庭特殊營養品基金

  • 公益團體:財團法人罕見疾病基金會
  • 分類:身心障礙
  • 勸募核准文號:衛部救字第1051364215號
  • 發佈日期:2017/05/22
  • 截止日期:2017/08/30
  • 地點:台北市中山區長春路20號6樓
  • 專案捐款達成率:
    100%

台灣目前約有1,000位先天性代謝異常疾病患者,約350位需長期使用低蛋白食品控制疾病,因購買不易且昂貴,對於經濟弱勢的罕病家庭而言實為一大負擔。罕見疾病基金會邀您伸出溫暖雙手,幫助這群孩子能夠吃得健康食得安心。

特殊飲食困境重重 守護罕病兒食的健康

您能想像新生兒因為僅因為喝母奶或奶粉即導致呼吸困難、肌肉張力低下甚至就住進加護病房嗎?您能想像一個人一輩子都須控制蛋白質攝取,僅能食用特殊營養品、冬粉、蔬菜等低蛋白食品,否則將有可能造成腦傷、發展遲緩,甚至危及生命嗎?而這樣的情境在先天性代謝異常的罕病家庭中真實上演…..

對先天性代謝異常或其他特殊的罕見疾病來說,特殊營養品及飲食控制,就如同治療疾病的藥品一樣,有著攸關生命之重大影響。病友若未能有效飲食控制、搭配低蛋白食品,將造成腦傷、發展遲緩甚至危及生命等不可彌補之缺憾。據保守估計台灣目前約有350名需要長期依賴低蛋白食品來控制疾病的罕病孩子,它們所必須食用的低蛋白米、麵、餅乾價格為市售的五~六倍,每年需花費將近10萬元。再加上原先就極為沉重的醫療相關的支出,對於經濟弱勢的罕病家庭而言實為一大負擔。

特殊飲食斤斤計較 龐大醫療雪上加霜

戊二酸血症第一型是一種先天性胺基酸代謝異常的的罕見疾病,由於酵素缺乏,有毒產物過量堆積於血液與組織中,造成漸進的神經症狀及急性的代謝異常。隨著病程的發展,代謝毒素無法排出持續累積於血液,將迅速造成腦傷、肌肉張力低下,甚至重度酸中毒、高血氨等症狀進而危及性命。

小宏一出生由於呼吸急促被送往加護病房,確診為罕見疾病「戊二酸血症第一型」患者。由於罕病的影響導致小宏腦部受損且發展遲緩,每當發病期間經常反覆抽筋與休克,讓媽媽擔心不已。為了疾病控制,小宏自幼必須進行嚴密的飲食控制、使用低蛋白食品,此外還需要定期看診追蹤與復健,小宏才不會持續退化。小宏的母親為單親媽媽,每日面對龐大的醫療開銷加上作為價格高昂的特殊低蛋白食品,生活極為困頓。幸好有罕病基金會提供的「弱勢罕病家庭低蛋白食品營養計畫」補助,大大減緩了小宏媽媽的經濟重擔。

愛的呼籲 真實需要  邀請大眾一起支持

罕見疾病皆為基因遺傳,使得罕病病友將與疾病共處一生,僅能藉由持續細心地照顧及醫治,讓他們病情得以控制或不至快速惡化。先天性代謝異常的罕病病友對於特殊營養品,就如同治療疾病的藥品一樣,有著攸關生命之重大影響。然而特殊低蛋白食品價格高昂,加上沉重的醫療開銷,對弱勢罕病家庭無疑是雪上加霜。有鑒於此,本會自2005年起「先天性代謝異常疾病低蛋白食品補助方案」,除了緩解病友維持生命燃眉之急,亦提供更多的飲食選擇。截至2016年已補助899位代謝異常型罕病病友,發出共計3,017,132元補助。為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的低蛋白營養品,本會誠摯邀請一起募集罕病弱勢家庭低蛋白營養品基金的行列,讓他們吃得健康食得安心。

收起內容活動網址:無
  • 捐款需求

募集罕病弱勢家庭特殊營養品基金

發佈日期:2017/05/22
目標金額:500,000|已募集:502,000|尙缺:0

補助經濟弱勢之罕病家庭低蛋白食品需求並提供特殊營養指導,透過飲食控制以維持其生命機能之所需,減緩病程惡化以改善其生活品質,讓他們吃得健康食得安心。

捐款達成率

100%
目標金額:500,000
已捐金額:502,000
尙  缺:0
捐款筆數:174
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

專案聯絡人