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2017 募集罕病醫療照護基金

  • 公益團體:財團法人罕見疾病基金會
  • 分類:身心障礙
  • 勸募核准文號:衛部救字第1051364215號
  • 發佈日期:2017/01/16
  • 截止日期:2017/11/30
  • 地點:台北市中山區長春路20號6樓
  • 專案捐款達成率:
    100%

台灣目前有約10,000位罕見疾病病友,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援。

罕病患者的醫療照護,需要您的馳援!

據保守估計台灣目前有將近10,000個罕見疾病家庭,家有罕病病患對於他們而言,除了對未來高度不確定性,長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前,目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化,不過長期的照護人力及相關醫療照護經費投入,往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後,立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與長期人性化的照護,以維持脆弱的生命與保障生活的品質,而依照其疾病特性,所需要長期照護的程度也有不同。

罕病帶來的不僅是身體不適,更是經濟重擔!

腎上腺腦白質失養症(簡稱ALD)的病友初期的症狀為注意力無法集中、記憶減退、功課退步。隨著病程進展,則會步伐不穩、漸進性痴呆、認知性聽覺喪失、失明、吞嚥困難等 小頡原來是個品學兼優的好孩子,更曾獲得學期模範生的榮譽。然而現年20歲的他生活早已完全無法自理,而患有同樣罕病的弟弟也在多年前去世。小頡隨著身體機能逐漸退化,雙眼也幾近失明。父子相依為命,爸爸除了需肩負龐大的醫療負擔,在繁重的工作之外更需悉心照顧小頡。包含一日需要幫小頡灌食數次、洗澡如廁、細心的復健與按摩。小頡爸爸每日皆會在他的耳邊訴說關懷話語,還有些許聽力的他還聽得見爸爸溫柔關愛的聲音,不時露出微笑,這也是小頡爸爸辛苦照護之餘唯一的慰藉。還好有罕病基金會提供的「罕見疾病病友醫療照護基金」補助,大大減緩了小頡爸爸的經濟重擔。

扶他們一把,就是給他們無窮希望!

由於多數的罕見疾病為基因遺傳,使得罕病病友將與疾病共處一生,而每一種疾病的病程及顯現在不同的人身上亦有所不同,因此他們只能藉由持續細心地照顧及醫治,讓他們病情得以控制或不至快速惡化。有鑑於病友的醫療需求需要被持續滿足,本會1999年通過「罕見疾病病友醫療救助管理辦法」。1999年開辦至2016年底止,本會「罕見疾病病友醫療補助」共補助2,019人次,52,992,575元。目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力,請參與募集罕見疾病病友醫療照護基金的行列,成為他們持續堅持的力量。

收起內容活動網址:無
  • 捐款需求

募集罕病患者相關醫療照護補助費用

發佈日期:2017/01/16
目標金額:500,000|已募集:506,804|尙缺:0

主要補助內容為罕見疾病病友基因檢驗、診斷及醫療所需手術、藥物、醫療性食品、特殊或補助營養品、輔具及醫療器材等費用以及各級政府之社會保險、社會救助或其他福利制度未能給付之部分。

捐款達成率

100%
目標金額:500,000
已捐金額:506,804
尙  缺:0
捐款筆數:297
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

專案聯絡人