台灣目前有約10,000位罕見疾病病友，他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險，並用一生的時間來承受。罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手，成為這些生命鬥士的強力後援。
據保守估計台灣目前有將近10,000個罕見疾病家庭，家有罕病病患對於他們而言，除了對未來高度不確定性，長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前，目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療，他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化，不過長期的照護人力及相關醫療照護經費投入，往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後，立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與長期人性化的照護，以維持脆弱的生命與保障生活的品質，而依照其疾病特性，所需要長期照護的程度也有不同。
腎上腺腦白質失養症(簡稱ALD)的病友初期的症狀為注意力無法集中、記憶減退、功課退步。隨著病程進展，則會步伐不穩、漸進性痴呆、認知性聽覺喪失、失明、吞嚥困難等 小頡原來是個品學兼優的好孩子，更曾獲得學期模範生的榮譽。然而現年20歲的他生活早已完全無法自理，而患有同樣罕病的弟弟也在多年前去世。小頡隨著身體機能逐漸退化，雙眼也幾近失明。父子相依為命，爸爸除了需肩負龐大的醫療負擔，在繁重的工作之外更需悉心照顧小頡。包含一日需要幫小頡灌食數次、洗澡如廁、細心的復健與按摩。小頡爸爸每日皆會在他的耳邊訴說關懷話語，還有些許聽力的他還聽得見爸爸溫柔關愛的聲音，不時露出微笑，這也是小頡爸爸辛苦照護之餘唯一的慰藉。還好有罕病基金會提供的「罕見疾病病友醫療照護基金」補助，大大減緩了小頡爸爸的經濟重擔。
由於多數的罕見疾病為基因遺傳，使得罕病病友將與疾病共處一生，而每一種疾病的病程及顯現在不同的人身上亦有所不同，因此他們只能藉由持續細心地照顧及醫治，讓他們病情得以控制或不至快速惡化。有鑑於病友的醫療需求需要被持續滿足，本會1999年通過「罕見疾病病友醫療救助管理辦法」。1999年開辦至2016年底止，本會「罕見疾病病友醫療補助」共補助2,019人次，52,992,575元。目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助，為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力，請參與募集罕見疾病病友醫療照護基金的行列，成為他們持續堅持的力量。
