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罕病青少年醫療照護基金募集計畫

  • 公益團體:財團法人罕見疾病基金會
  • 分類:身心障礙
  • 勸募核准文號:衛部救字第1041363728號
  • 發佈日期:2016/02/05
  • 截止日期:2016/12/30
  • 地點:台北市中山區長春路20號6樓
  • 專案捐款達成率:
    100%

台灣目前約有一萬名罕病病友,近8成是出生即被確診的早發型病友,他們終其一生都要與頑疾對抗。當我們正值青春年華,興奮地想認識世界追逐夢想時,罕病青少年卻受限病苦,難以跨出步伐迎向未來。罕病基金會邀您一起伸出援手,成為這些少年勇士的強力後援。

罕見難行的青春步伐,需要您我的協助

據保守估計台灣目前有將近一萬個罕見疾病家庭,多數病友皆無法接受有效積極治療,僅能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化,故早發型病友自出生起即開始與頑疾進行漫長而無解的戰鬥。當我們正值青春年華,興奮地想要認識世界追逐理想時,罕病青少年卻往往礙於病苦,無法踏出步伐迎向未來。除了生理的侷限,龐大的醫療開銷與長期照護的人力投入,往往成為病家的沈重負擔。更遑論社會大眾對罕病的不熟悉,造成病友就學、就業或人際交友方面的難題,在在皆讓他們裹足不前,無法展翅翱翔,罕病青少年似乎喪失了建築人生藍圖,築夢踏實的權利。為了讓他們有繼續向前的勇氣,請支持【罕病青少年醫療照護基金募集計畫】

龐大的醫療負擔,阻檔罕病青少年築夢的高牆

今年24歲的阿劼一出生就被確診為裘馨氏萎縮症患者,因為疾病關係讓讓他的身體逐漸失去力量,並且自幼就需要乘坐電輪。由於家中環境較為狹窄,因此都需要由爸爸抱著他移動。每天早晨與睡前,皆需要家人協助復建按摩,才能減緩疾病的惡化。而平時阿劼最開心的時刻,就是黃昏爸爸陪著一起散步,一起享受微風的吹拂。

雖然身體行動不便,然而阿劼卻有一雙巧手且上天給予他精湛的繪畫天分。家中掛著一幅幅他的繪畫作品,爸爸皆全數裱框收藏,因為這是他心中的驕傲。隨著病程的發展,阿劼的手也漸漸越來越沒力氣,目前僅能透過電腦手繪板持續進行創作。面對身體的持續惡化,阿劼藉由基金會的醫療補助方案,日前提供攜帶型的氧氣製造機供阿劼使用,讓他得以能夠更順利呼吸,更使家裡的經濟重擔暫時紓解,而阿劼也才能接續他的夢想,努力畫出屬於他的人生。

拉他們一把,圓千百個罕見少年的夢

每個罕病病友都是生命的鬥士,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。罕病青少年除了時常困頓於就學、就業、人際等相關課題;另一方面則要持續與病魔對抗,為了讓病情得以控制不至於快速惡化,需要持續的醫治與細心的照護,所衍生龐大的醫療開銷,讓許多青少年病友不敢妄想構築自己的人生藍圖,甚至長年繭居於自家亦時有所聞。

為了協助他們順利展開人生的旅途,罕病基金會長期舉辦各項校園宣導、青少年營、獎助學金、就業促進等服務。而有鑑於病友的最基本且最沉重的醫療需求需要被持續滿足,本會1999年通過「罕見疾病病友醫療救助管理辦法」。1999年開辦至2015年底止,本會「罕見疾病病友醫療補助」共補助1,688人次,46,666,293元。

目前仍有許多青少年病友極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力。拉他們一把,讓罕病青少年得以實現自我、築夢踏實。罕病基金會邀請您一起參與「2016罕病青少年醫療照護基金募集計畫」的行列,給予他們勇敢向前的力量!

  • 捐款需求

募集罕病患者相關醫療照護補助費用

發佈日期:2016/02/05
目標金額:500,000|已募集:501,515|尙缺:0

由於罕病患者病情之特殊性,因此他們對於醫療器材的需求十分廣泛(如同時需要呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等),而這些昂貴的醫療器材更是罕病患者得以延續生命的重要關鍵,但也使得罕病家庭的經濟負擔更為沉重。

捐款達成率

100%
目標金額:500,000
已捐金額:501,515
尙  缺:0
捐款筆數:376
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

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