台灣目前約有一萬名罕病病友，近8成是出生即被確診的早發型病友，他們終其一生都要與頑疾對抗。當我們正值青春年華，興奮地想認識世界追逐夢想時，罕病青少年卻受限病苦，難以跨出步伐迎向未來。罕病基金會邀您一起伸出援手，成為這些少年勇士的強力後援。
據保守估計台灣目前有將近一萬個罕見疾病家庭，多數病友皆無法接受有效積極治療，僅能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化，故早發型病友自出生起即開始與頑疾進行漫長而無解的戰鬥。當我們正值青春年華，興奮地想要認識世界追逐理想時，罕病青少年卻往往礙於病苦，無法踏出步伐迎向未來。除了生理的侷限，龐大的醫療開銷與長期照護的人力投入，往往成為病家的沈重負擔。更遑論社會大眾對罕病的不熟悉，造成病友就學、就業或人際交友方面的難題，在在皆讓他們裹足不前，無法展翅翱翔，罕病青少年似乎喪失了建築人生藍圖，築夢踏實的權利。為了讓他們有繼續向前的勇氣，請支持【罕病青少年醫療照護基金募集計畫】
今年24歲的阿劼一出生就被確診為裘馨氏萎縮症患者，因為疾病關係讓讓他的身體逐漸失去力量，並且自幼就需要乘坐電輪。由於家中環境較為狹窄，因此都需要由爸爸抱著他移動。每天早晨與睡前，皆需要家人協助復建按摩，才能減緩疾病的惡化。而平時阿劼最開心的時刻，就是黃昏爸爸陪著一起散步，一起享受微風的吹拂。
雖然身體行動不便，然而阿劼卻有一雙巧手且上天給予他精湛的繪畫天分。家中掛著一幅幅他的繪畫作品，爸爸皆全數裱框收藏，因為這是他心中的驕傲。隨著病程的發展，阿劼的手也漸漸越來越沒力氣，目前僅能透過電腦手繪板持續進行創作。面對身體的持續惡化，阿劼藉由基金會的醫療補助方案，日前提供攜帶型的氧氣製造機供阿劼使用，讓他得以能夠更順利呼吸，更使家裡的經濟重擔暫時紓解，而阿劼也才能接續他的夢想，努力畫出屬於他的人生。
每個罕病病友都是生命的鬥士，他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險，並用一生的時間來承受。罕病青少年除了時常困頓於就學、就業、人際等相關課題；另一方面則要持續與病魔對抗，為了讓病情得以控制不至於快速惡化，需要持續的醫治與細心的照護，所衍生龐大的醫療開銷，讓許多青少年病友不敢妄想構築自己的人生藍圖，甚至長年繭居於自家亦時有所聞。
為了協助他們順利展開人生的旅途，罕病基金會長期舉辦各項校園宣導、青少年營、獎助學金、就業促進等服務。而有鑑於病友的最基本且最沉重的醫療需求需要被持續滿足，本會1999年通過「罕見疾病病友醫療救助管理辦法」。1999年開辦至2015年底止，本會「罕見疾病病友醫療補助」共補助1,688人次，46,666,293元。
目前仍有許多青少年病友極需我們伸出援手協助，為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力。拉他們一把，讓罕病青少年得以實現自我、築夢踏實。罕病基金會邀請您一起參與「2016罕病青少年醫療照護基金募集計畫」的行列，給予他們勇敢向前的力量！
