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看見TSC,看見我們

結節家庭的照顧者,為了要照顧患者,周旋於醫療院所、療育機構之間,又要兼顧家庭及工作,常已身心俱疲,尤其因遺傳因素以導致家中有多位病友,更已耗竭無力!懇請您發揮您的愛心,支持我們一起來守護這些代替全人類承受基因變異的寶貴生命!

誰需要舞台

  幾年前,有位長的清秀漂亮的罕病小女生,託李媽問我可不可以教他吉他,我以技術不夠好怕誤人子弟為由婉拒了這孩子,之後也很少看她出現在罕病的兒童合唱班,不知道什麼原因我不敢問.......「一首搖滾上月球」的電影在去年熱烈上映期間,一位結節性硬化症(TSC)大男生叫世捷的,每次見面總是興奮的告訴我現在他會唱「I love you」,現在會唱「Rock me to the moon」,現在會唱「your smile」,我很開心電影受到如此迴響卻沒去多想,就如同其他父母搖頭告訴我自己的孩子,每天不斷要求在車內、在家中一唱再唱這幾首歌的如此事情。不久之後又在一次聚會時世捷的母親告訴我,「一首搖滾上月球」給世捷帶來莫大的鼓勵,甚至改變了他的人生觀。我印象中的世捷是非常黏母親,儘管快30歲了非常沒有自信,但是個性開朗的母親從小給他樂觀的教育,讓他調整自己的心態去面對外來的歧視。這一次我認真的注意到這大男生了。直到另一位罕病TSC大男生叫柏軒的告訴我想要這幾首歌的吉他譜,於是我興起了一個想法。

  自稱周董的柏軒有著跟我女兒一樣的症狀與情緒,看著他長大時也看到柏軒媽媽的成長與茁壯,這幾年總算能綻放出快樂的笑容。如果帶我女兒需要很辛苦的面對她的情緒,那柏軒媽媽恐怕有10倍於我的壓力,曾幾次看到柏軒媽媽歇斯底里的情緒失控而難過,她常戲稱想離職休息,卻從未見她放棄過,孩子是她的全部,藉著參加所有相關的教育課程提昇自己,筆記本一本本的寫,恐怕也可以整理成一份碩博論了。 罕病沒有藥醫,生命也無法預期,有時聚會總有人會缺席,不是住院就是病情惡化甚至......所以我們學會珍惜,每分每秒都要過的好過的快樂。幾年前那位想學吉他的小女生給了我啟示,他們的生命不能等,我也不能再遲疑而遺憾了。就這樣我開始我的想法,找世捷與柏軒隨我去作分享與彈唱,藉由自己的機會幫孩子們找舞台。這部電影,孩子讓我們圓了夢拿了獎,最後舞台還是應該要給他們的。

  這一場百人的正式演出是世捷與柏軒的頭一次,一早柏軒就癲癇發作,上場前情緒異常不穩。世捷看來頗正常,但結束下台後就開始手腳冰冷僵硬與胃痙攣,而我也差點緊張到胃痛。這一切看似容易的事情,對這兩位TSC的病友則是一大考驗,他們需克服靦腆羞怯、記憶力、穩定性與緊張引發的癲癇,看著他們演出的觀眾以感動佩服的掌聲向這兩位病友致敬,這舞台他們比我們更適合。

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  • 捐款需求

宣導品-電子書

發佈日期:2015/10/28
目標金額:100,000|已募集:1,150|尙缺:98,850

遇見小硬與結寶,敘述患有TSC的小男孩,與他的好朋友-結寶的互動。用最溫暖與貼近生活的說話,讓社會大眾來認識結節性硬化症。希望能夠減少人們對TSC的恐懼,並讓病友及病友家庭可以正常健康的面對疾病。

捐款達成率

1%

全省巡迴醫療暨照護講座

發佈日期:2015/08/18
目標金額:100,000|已募集:2,300|尙缺:97,700

邀請對TSC有研究之醫師演講說明TSC疾病成因、研究及治療方式,並邀請有相關疾病治療經驗之家庭分享經驗,讓病友及家屬減緩罹患罕見疾病的焦慮,進而學習照顧方式。

捐款達成率

2%

校園宣導

發佈日期:2015/08/18
目標金額:50,000|已募集:1,800|尙缺:48,200

與病友就讀學校之師生宣導「結節硬化症」,促使學校建立友善的學習環境。

捐款達成率

3%

醫療服務

發佈日期:2015/08/18
目標金額:100,000|已募集:45,700|尙缺:54,300

由北、中、南三區醫療院所,進行「結節硬化症整合性門診」,減少病友家庭奔波於醫療院所間,並改善就醫品質,獲得良好的醫療照顧。

捐款達成率

45%
目標金額:350,000
已捐金額:50,950
尙  缺:299,050
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