本會服務罕見疾病-結節性硬化症病友家庭,提供醫療講座、整合門診、關懷訪視等服務,榮獲內政部評鑑甲等
結節硬化症是一種罕見疾病,目前台灣持有重卡人數為五百多人,病狀是皮膚病變,腦、肺、腎、心、眼等部位長出結節瘤,80-90%的病友受癲癇之苦,50%的患者發展為智能障礙;智力正常的孩子中,也有發展遲緩的狀況,需要早期療育及家人的耐心照顧。
結節家庭的照顧者,為了要照顧患者,周旋於醫療院所、療育機構之間,又要兼顧家庭及工作,常已身心俱疲,尤其因遺傳因素以導致家中有多位病友,更已耗竭無力!懇請您發揮您的愛心,支持我們一起來守護這些代替全人類承受基因變異的寶貴生命!