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TSC健康生活服務計畫

結節家庭的照顧者,為了要照顧患者,周旋於醫療院所、療育機構之間,又要兼顧家庭及工作,常已身心俱疲,尤其因遺傳因素以導致家中有多位病友,更已耗竭無力!懇請您發揮您的愛心,支持我們一起來守護這些代替全人類承受基因變異的寶貴生命!

TSC小瓢蟲成長歷程

TSC結節硬化症,一種折磨人的疾病。小凱(化名),一位遺傳TSC病患,臉部和腎臟有大小不一的結節腫瘤,因為與其他正常小孩不同,家長非常照顧小凱。但也因為家長保護過度,造成與老師之間的誤會與衝突,許多教養方式與教學觀念也天差地別。因為臉部有一顆顆結節腫瘤,同學們誤以為是傳染性皮膚病所以害怕跟小凱接觸,深怕碰觸到小凱會跟他一樣有醜陋的臉龐。渴望交朋友的小凱天天遇到這樣無情的對待,越來越沒有信心在學校活動,成績也越來越退步。身體也因為環境刺激引發嚴重癲癇造成身體狀況不穩,進度跟不上大家,老師也無力再為小凱做任何事,小凱也就休學回到家。

媽媽一開始覺得待在家裡才是對小凱最好,不用受到社會大眾的欺侮,但隨著時間的流逝,小凱已經快30歲,長期待在家中造成許多能力的退化,認知能力、溝通能力、理解能力等等許多以前學會的東西也漸漸淡忘,如今媽媽感覺到不能再將孩子留在身邊,必須讓他有一份穩定的工作。但小凱已脫離社會好久好久,進入職場是一進非常困難的事情。

之後媽媽透過協會轉介職管員,就輔員和媽媽陪同為小凱進行職前準備,讓小凱重新適應社會,目前小凱從事清潔工作,雖然辛苦但小凱非常看重這得來不易的工作,小凱回想起從老闆手中領到的的一份薪水,覺得自己也可以跟一般人一樣體驗社會的事物,也用薪水買最喜歡的東西。協會許多活動也讓媽媽和小凱有不一樣的體驗。大家都患有同樣疾病,在活動中能互相討論自己的狀況,透過協會每月一次的整合門診也能得到,小凱的身心狀況也明顯獲得改善。小凱也表示感謝協會的支持,只要認真面對,一切都會好轉。

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  • 捐款需求

醫療服務

發佈日期:2017/12/19
目標金額:100,000|已募集:12,479|尙缺:87,521

由北、中、南三區醫療院所,進行「結節硬化症整合性門診」,減少病友家庭奔波於醫療院所間,並改善就醫品質,獲得良好的醫療照顧。

捐款達成率

12%

醫療服務

發佈日期:2017/11/30
目標金額:10,000|已募集:8,300|尙缺:1,700

由北、中、南三區醫療院所,進行「結節硬化症整合性門診」,減少病友家庭奔波於醫療院所間,並改善就醫品質,獲得良好的醫療照顧。

捐款達成率

83%
目標金額:110,000
已捐金額:20,779
尙  缺:89,221
捐款筆數:24
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

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