看見TSC，看見我們

誰需要舞台

　　幾年前，有位長的清秀漂亮的罕病小女生，託李媽問我可不可以教他吉他，我以技術不夠好怕誤人子弟為由婉拒了這孩子，之後也很少看她出現在罕病的兒童合唱班，不知道什麼原因我不敢問.......「一首搖滾上月球」的電影在去年熱烈上映期間，一位結節性硬化症(TSC)大男生叫世捷的，每次見面總是興奮的告訴我現在他會唱「I love you」，現在會唱「Rock me to the moon」，現在會唱「your smile」，我很開心電影受到如此迴響卻沒去多想，就如同其他父母搖頭告訴我自己的孩子，每天不斷要求在車內、在家中一唱再唱這幾首歌的如此事情。不久之後又在一次聚會時世捷的母親告訴我，「一首搖滾上月球」給世捷帶來莫大的鼓勵，甚至改變了他的人生觀。我印象中的世捷是非常黏母親，儘管快30歲了非常沒有自信，但是個性開朗的母親從小給他樂觀的教育，讓他調整自己的心態去面對外來的歧視。這一次我認真的注意到這大男生了。直到另一位罕病TSC大男生叫柏軒的告訴我想要這幾首歌的吉他譜，於是我興起了一個想法。

　　自稱周董的柏軒有著跟我女兒一樣的症狀與情緒，看著他長大時也看到柏軒媽媽的成長與茁壯，這幾年總算能綻放出快樂的笑容。如果帶我女兒需要很辛苦的面對她的情緒，那柏軒媽媽恐怕有10倍於我的壓力，曾幾次看到柏軒媽媽歇斯底里的情緒失控而難過，她常戲稱想離職休息，卻從未見她放棄過，孩子是她的全部，藉著參加所有相關的教育課程提昇自己，筆記本一本本的寫，恐怕也可以整理成一份碩博論了。 罕病沒有藥醫，生命也無法預期，有時聚會總有人會缺席，不是住院就是病情惡化甚至......所以我們學會珍惜，每分每秒都要過的好過的快樂。幾年前那位想學吉他的小女生給了我啟示，他們的生命不能等，我也不能再遲疑而遺憾了。就這樣我開始我的想法，找世捷與柏軒隨我去作分享與彈唱，藉由自己的機會幫孩子們找舞台。這部電影，孩子讓我們圓了夢拿了獎，最後舞台還是應該要給他們的。

　　這一場百人的正式演出是世捷與柏軒的頭一次，一早柏軒就癲癇發作，上場前情緒異常不穩。世捷看來頗正常，但結束下台後就開始手腳冰冷僵硬與胃痙攣，而我也差點緊張到胃痛。這一切看似容易的事情，對這兩位TSC的病友則是一大考驗，他們需克服靦腆羞怯、記憶力、穩定性與緊張引發的癲癇，看著他們演出的觀眾以感動佩服的掌聲向這兩位病友致敬，這舞台他們比我們更適合。