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結節家庭健康生活服務計畫

  • 公益團體:社團法人台灣結節硬化症協會
  • 分類:身心障礙
  • 勸募核准文號:衛部救字第1031361763號
  • 發佈日期:2014/09/11
  • 截止日期:2015/07/31
  • 地點:台北市中正區衡陽路6號8樓之7
  • 專案捐款達成率:
    17%

結節家庭的照顧者,為了要照顧患者,周旋於醫療院所、療育機構之間,又要兼顧家庭及工作,常已身心俱疲,尤其因遺傳因素以導致家中有多位病友,更已耗竭無力!懇請您發揮您的愛心,支持我們一起來守護這些代替全人類承受基因變異的寶貴生命!

罕見疾病意外降臨

小荺,在出生時即有顫抖、抽搐的現象,新手的爸媽,焦急的求助於醫師,卻得到再觀察看看的結果。一直到四個月大,經過腦波等多項檢查,方得知殷殷期盼的寶貝女兒罹患結節性硬化症的罕見疾病。因為對於疾病的陌生,一開始爸媽並沒有太大的衝擊,但隨著對疾病了解程度的增加,小荺的爸媽知道他們將邁向一條沉重的不歸路。因結節性硬化症產生的癲癇症狀,並無積極的治療方式,只有依靠治療癲癇的藥物,稍稍抑制癲癇的病症,但是一天數次的發作仍舊無法避免,也因而造成對腦部的持續損傷,小荺的智能也停留在兩三歲的幼兒階段。
小荺在早療單位進行相關療育課程,光是拿湯匙吃飯,就花了一個學期的時間,一次又一次的學習、失敗、再來過,經過上千次的努力,為的只是我們平常根本不會注意的小動作。

在絕境中等待希望

小荺現在生活自理能力還是很薄弱,現在父母很努力讓孩子有安穩的家。但他們擔心如果老了、病了,這個多重障礙又癲癇、腫瘤問題不斷的孩子,有誰能夠持續關愛他....

收起內容活動網址:無

校園宣導

發佈日期:2014/09/11
目標金額:50,000|已募集:4,800|尙缺:45,200

與病友就讀學校之師生宣導「結節硬化症」,促使學校建立友善的學習環境。

捐款達成率

9%

全省巡迴醫療暨照護講座

發佈日期:2014/09/11
目標金額:100,000|已募集:11,100|尙缺:88,900

邀請對TSC有研究之醫師演講說明TSC疾病成因、研究及治療方式,並邀請有相關疾病治療經驗之家庭分享經驗,讓病友及家屬減緩罹患罕見疾病的焦慮,進而學習照顧方式。

捐款達成率

11%

醫療服務

發佈日期:2014/09/11
目標金額:100,000|已募集:27,630|尙缺:72,370

由北、中、南三區醫療院所,進行「結節硬化症整合性門診」,減少病友家庭奔波於醫療院所間,並改善就醫品質,獲得良好的醫療照顧。

捐款達成率

27%
目標金額:250,000
已捐金額:43,530
尙  缺:206,470
捐款筆數:60
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

專案聯絡人