結節家庭的照顧者，為了要照顧患者，周旋於醫療院所、療育機構之間，又要兼顧家庭及工作，常已身心俱疲，尤其因遺傳因素以導致家中有多位病友，更已耗竭無力！懇請您發揮您的愛心，支持我們一起來守護這些代替全人類承受基因變異的寶貴生命!
小荺，在出生時即有顫抖、抽搐的現象，新手的爸媽，焦急的求助於醫師，卻得到再觀察看看的結果。一直到四個月大，經過腦波等多項檢查，方得知殷殷期盼的寶貝女兒罹患結節性硬化症的罕見疾病。因為對於疾病的陌生，一開始爸媽並沒有太大的衝擊，但隨著對疾病了解程度的增加，小荺的爸媽知道他們將邁向一條沉重的不歸路。因結節性硬化症產生的癲癇症狀，並無積極的治療方式，只有依靠治療癲癇的藥物，稍稍抑制癲癇的病症，但是一天數次的發作仍舊無法避免，也因而造成對腦部的持續損傷，小荺的智能也停留在兩三歲的幼兒階段。
小荺在早療單位進行相關療育課程，光是拿湯匙吃飯，就花了一個學期的時間，一次又一次的學習、失敗、再來過，經過上千次的努力，為的只是我們平常根本不會注意的小動作。
小荺現在生活自理能力還是很薄弱，現在父母很努力讓孩子有安穩的家。但他們擔心如果老了、病了，這個多重障礙又癲癇、腫瘤問題不斷的孩子，有誰能夠持續關愛他....
