阿寶的家族裡已有多名成員遭受到小腦萎縮症的襲擊，而他也逃不過病魔的侵襲，現正因小腦萎縮症而導致體力逐漸退化、四肢無力的情況。但正值壯年的他，本來應是家中經濟的主要支柱，因病所苦的阿寶家庭，該如何度過嚴峻的考驗呢…
脊髓小腦退化性動作協調障礙（Spinocerebellar ataxia，俗稱小腦萎縮症）是國內公告之罕見疾病，主要徵狀為運動平衡失調、眼球轉動異常、講話含糊不清及吞嚥困難，因發病者多有走路身體左右搖晃，不時向一邊傾倒的情況，其樣態與企鵝極為類似，因此又有企鵝家族之稱。阿寶，是一位41歲、獨自撫養13歲兒子小瀚的單親媽媽，在她的家族中，因有此病遺傳基因，故已有多人罹患小腦萎縮症：不僅阿寶哥哥8年前因病罹患憂鬱症自殺身亡，母親亦因發病10多年無法自理生活而安置於養護中心；現今，阿寶亦確認罹患小腦萎縮症且發病2年多，由於該病遺傳機率達50%，因此，小瀚未來是否發病目前不得而知，阿寶所能替兒子做的就是盡全力讓他過更好的生活。然而自阿寶發病以來，不僅平衡感功能日漸喪失，肢體活動更是愈加退化。雖然生命逐漸凋零，但阿寶未向命運認輸，仍抱希望積極尋求工作機會；雖然她曾透過擴大就業方案擔任環保稽查員，但工作亦已於7月底到期，之後的日子只能仰賴低收及身心障礙津貼等微薄收入，但阿寶的房租、水電費及母親養護中心耗材費等就需要萬餘元，而這些花費還沒有包括小瀚的教育費，往後的日子，阿寶實在無法想像…
對於罕見疾病病友來說，「活下去｣是他們生命中的唯一堅持，但某種程度來說，這卻也是個「奢侈」的願望。維持罕見疾病病友生命所需，不僅要靠醫療器材（呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等）的輔助、手術與檢驗費用的支出，日常生活的安養照顧人力投入更是維持生命的必要條件，而這些龐大的費用，卻成為罕病家庭沈重的經濟負擔。以呼吸器、咳痰機來說，動輒二、三十萬的醫療器材費用實非一般罕病家庭可負擔，遑論疾病診斷、檢驗及相關手術費用。不僅如此，罕病患者的家庭更常面對「就業或照顧｣的兩難，對於阿寶家庭來說，如果外出就業，就少了一份照顧的人力，如果在家照顧母親，又有誰來賺取收入呢？為顧及家中經濟來源，阿寶只好選擇就業而將母親送至安養中心接受照護，但她卻也因病而造成工作不穩定，進而缺乏足夠之經濟收入，此外，相關安養費用、生活費及小瀚教育費的壓力，更使阿寶家庭陷入貧窮的困境。
由於多數的罕見疾病為基因遺傳，使得罕病病友將與疾病共處一生，不僅如此，目前更有將近70％的罕病病友無法接受有效的積極治療，他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化。此外，由於罕見疾病之不可逆，亦使得他們需要更多照護人力的投入，在長期照顧政策尚未健全之際且聘僱照顧人力所費不貲的情況下，罕病家庭往往在就業與照顧下面臨艱難的抉擇。為陪伴罕病病友走過長期的罹病過程，並朝向人性化安養的目標邁進，本會於2005年成立「罕見疾病病友安養照護基金」。2005-2009年間本會共補助罕病病友安養照護基金282人次，共計投入18,662,584元。目前尚有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助，為陪伴他們度過艱辛罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活支出壓力，請與我們一起募集罕見疾病病友安養照護補助基金，成為他們持續堅持的力量。
