以重度海洋性貧血病患的終身照護及預防重度海洋性貧血為服務宗旨,致力讓所有海貧兒生活安定及減少出生率。
海貧病友長大成人後,想踏入職場謀一份生計而努力,卻因病友外觀與正常人有差異,體力也較差;在求學/職之路常因定期到醫院治療而需請假,為協助因治療而陷入經濟困難的病友或是在工作等待期,能夠給予一份協助,希望大眾能守護海貧病友,持續用愛照顧。
重度海洋性貧血(以下簡稱海貧)的病友們,每2~4週就需到醫院輸血治療一次,但長期輸血導致鐵質沉積體內重要器官,嚴重者造成心臟衰竭,甚而死亡;故需每日居家注射或口服排鐵劑治療以維健康。
重度海洋性(以下簡稱海貧)的病友們,每2~4週就需到醫院輸血治療一次,但長期輸血導致鐵質沉積體內重要器官,嚴重者造成心臟衰竭,甚而死亡;故需每日居家注射或口服排鐵劑。
重度海洋性貧血患者除了需長期輸血、定期檢查外,伴有其他併發症需接受長期照顧的患者亦不少,這不僅需付出更多的時間及心力,醫療上的花費長期下來更是一筆龐大負擔。
重度海洋性貧血為隱性遺傳血液疾病,因造血功能異常使得血紅素嚴重不足而需終身輸血;輸血導致鐵質沉積,每日需注射或口服排鐵治療。疾病治療之自費藥物,價格不斐,能負擔的有限;針對有困難的病友籌募生活急難補助金及醫療救助金,希望能給予經濟上的幫助。