以重度海洋性貧血病患的終身照護及預防重度海洋性貧血為服務宗旨,致力讓所有海貧兒生活安定及減少出生率。
重症海貧病友因長期輸血而身體無排鐵機制,致鐵質沉積各器官導致心臟衰竭、內分泌功能低下、糖尿病等;近10年來引進檢測心鐵沉積的T2*核磁共振有助於掌握病友心臟鐵質沉積狀況而提供適當醫療照護,減少了致死率;但,轉而感染是目前最大的致命因素。
重度海洋性貧血(以下簡稱海貧)的病友們,每2~4週就需到醫院輸血治療一次,但長期輸血導致鐵質沉積體內重要器官,嚴重者造成心臟衰竭,甚而死亡;故需每日居家注射或口服排鐵劑治療以維健康。
一般人聽到海洋性貧血(同地中海貧血),觀念大多停在就是貧血兩字,卻不知若是罹患重度海洋性貧血(以下簡稱海貧)的人,他們每2~4週就需到醫院輸血治療,但長期輸血導致鐵質沉積體內重要器官,嚴重者甚而死亡;故需每日口服排鐵劑治療以維健康。
一般人聽到海洋性貧血(同地中海貧血),觀念大多停留在貧血兩個字,然卻不知若是罹患重度海洋性貧血的病友們,他們每2~4週就需到醫院輸血治療一次,但長期輸血導致鐵質沉積體內重要器官,嚴重者造成心臟衰竭,甚而死亡;故需每日口服排鐵劑治療以維健康。
海貧病友自小面臨生理、心理各種艱困的問題,但總能積極面對每一天;輸血、排鐵治療是一條漫漫長路,過程中除規律輸血、每日排鐵治療,隨年齡越大鐵質沉積各器官併發合併症,這些合併症易造成生命威脅,在治療上常需要一筆龐大的費用,使其經濟陷入困境。