以重度海洋性貧血病患的終身照護及預防重度海洋性貧血為服務宗旨,致力讓所有海貧兒生活安定及減少出生率。
一般人骨骼從從嬰兒時期便逐漸成長,約在20~25歲時最為強壯,但重度海洋性貧血病友的骨骼並非如此,而是隨著年紀的增長,每況愈下…….
重症海洋性貧血病友需持續2-3週輸血一次及排鐵劑治療,因長期持續輸血致鐵質沉積身體各器官導致心臟衰竭、內分泌功能低下、糖尿病及骨質疏鬆等。
重度海洋性貧血症主要問題是貧血與鐵質沉積,嬰兒期就必須開始漫長的持續性治療,且須終生定期輸血治療,約每二至四週輸血一次,且每天持續性使用排鐵劑,才能維持生命。
重度海洋性貧血症主要的病徵是貧血與鐵質沉積,約二歲前就必須開始展開漫長的持續性治療,病友需終生定期輸血治療,約每二至四週輸血一次,且每天持續性服用排鐵劑,以維持生命。
重症海洋性貧血病友需持續2-3週輸血一次及排鐵劑治療,因長期持續輸血致鐵質沉積身體各器官導致心臟衰竭、內分泌功能低下、糖尿病及骨質疏鬆等,疾病若控制不好,文獻報告病友平均於20多歲即因鐵質沉積心臟致心臟衰竭而死亡