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募集罕見疾病病友安養照護基金

台灣目前有約14,000位罕見疾病病友,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援。

罕病患者的安養照護 需要您的馳援

據保守估計台灣目前有250種病類,將近14,000個罕見疾病家庭,罕病病患對於他們而言,除了對未來高度不確定性,長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前,目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化,不過長期的照護人力及相關醫療照護經費投入,往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後,立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與人性化的照護,以維持脆弱的生命與保障生活的品質,而依照其疾病特性,所需要長期照護的程度也有不同。

罕病帶來的不僅是病痛苦楚,更是經濟的重擔

亨丁頓氏舞蹈症一種罕見、漸行性、致命性疾病,由於腦中特別區域之神經細胞逐漸退化,引起肢體(包括臉部、頸部、軀幹及四肢)肌肉產生不自主運動,以及智力逐漸喪失。

阿雪早年獨自扶養多名子女,60多歲原是可以享福年紀,但某天不明原因趺倒、不平衡,自理能力喪失,疾病情況退化明顯,走路擺動幅度增加,跌倒次數變多,造成身體多處傷口,並常常將家中物品打翻,大小便也失禁,情緒起伏不定,認知能力也逐步退化…許多狀況打亂了家中原本規律的生命步調,同時一家多人患病也加重子女照顧的身心壓力,幸好罕病基金會及時提供的「罕見疾病病友安養照護補助」,大大減緩了阿雪一家的經濟重擔。雖然阿雪無法言語也早已認不得子女,但女兒說每天能好好幫母親清潔身體,餵灌營養品,按摩關節,看到她舒服的眼神,就覺得幸福感恩。

扶他們一把,就是給他們無窮希望

由於罕見疾病為基因缺陷所致,大部分目前都尚在等待治療契機,疾病特殊且每個人的病程也不盡相同,他們僅能藉由細心照料,讓病情得以控制或不至快速惡化。不過長期照護人力及相關耗材等費用,甚至一家多人罹病,造成病家的龐大經濟重擔。為使病友能獲妥善醫療與人性化照護,以維持脆弱生命與生活品質,本會2005年通過「罕見疾病病友安養照護補助辦法」。截至2017年,本會共補助1,566人次,76,270,767元。目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力,請加入「罕見疾病病友安養照護基金」募集的行列。因為有你,愛不罕見。

  • 捐款需求

募集罕見疾病病友安養照護基金

發佈日期:2018/01/10
目標金額:1,000,000|已募集:272,439|尙缺:727,561

主要補助內容為罕病病友的居家照顧、機構安養、照護人力費用,以及安養所需的輔具、耗材和營養品等購置等,皆為長期且持續的補助。

捐款達成率

27%
目標金額:1,000,000
已捐金額:272,439
尙  缺:727,561
捐款筆數:179
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

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