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1919食物銀行

「1919食物銀行」是透過各1919服務中心的志工,關懷訪視1919服務中心所在社區內,面臨各項急難的家庭及處於經濟弱勢的個案,提供必要之心靈慰助與生活必需物資,定期到各區集散點領取食物包,以減少其日常開支,進而以提升家庭生活品質。

與死神搏鬥

秀嫻(化名) 從小父母離異,父親早逝,由住在南投的祖母撫養長大。成年後,她到台中工作。23歲時結婚,隔年生下長女欣欣(化名),但欣欣一出生就患有先天罕見疾病-皮爾羅賓氏症(Pierre Robin Syndrome)。

皮爾羅賓氏症形成於胚胎時期,因舌頭塞住口腔,無法放在正確位置,導致患者一出生就有小下巴、舌後垂、顎裂的症狀。又因舌頭後垂阻塞呼吸道,隨時會有缺氧、餵食困難、語言與呼吸障礙等病症,嚴重時可能會致命。一開始, 秀嫻完全無法接納女兒是罕病兒,多次求問醫生:「真的沒救嗎?要放棄她嗎? 」但母愛最終還是戰勝恐懼, 「無論如何,我都要撫養欣欣長大。」秀嫻下定決心。

「欣欣一出生就呼吸困難,有痰卻咳不出來,幾分鐘就要抽一次痰,喝奶也無法吞嚥。1800公克的瘦小身軀, 只能放在保溫箱中續命。1 歲前,有10個月都住加護病房, 每一刻都在與死神搏鬥!」每次一想起,秀嫻就心疼不已。

「她10天大時,我就學會幫她化痰、拍痰、抽痰、用鼻胃管餵食,也學心肺復甦術,以備不時之需。4個月大時, 欣欣鼻胃管大出血,改以胃造廔管灌食。起初我很怕傷到她,經護士不斷鼓勵才放膽去做。」

流淚到天明

為了隨時注意欣欣的狀況, 整整有兩年時間, 秀嫻只能瞇著眼睡, 常累到精疲力盡。「那是我生命中最煎熬的時刻,每天都流淚到天明。」秀嫻說。

在悉心照顧下,欣欣今年6歲了,20多公斤的身軀,有著白皙的皮膚和明亮的大眼,儼然是個漂亮的小女娃。但她眼睛看不見,還有發展遲緩、失聰、不會講話等狀況。雙腿孱弱的她,也無法坐立。每隔四個小時,秀嫻就得為她拍痰、用胃造廔管灌食…。冬天時,欣欣一天會有數次癲癇,需要戴氧氣罩。因此家裡備有血氧機、氧氣製造機、血氧監測器… , 多由罕見疾病基金會、中國醫藥學院和中華電信借用或捐贈。

秀嫻說: 「醫生指定安素奶粉為主食。但安素一罐60多元,一天至少要5罐。我只好以安素加麥精沖泡, 減輕開支, 也讓孩子較有飽足感。」

同病愛相憐

5年前,欣欣在台中童綜合醫院治療肺炎,醫生請秀嫻向同為罕病兒的家屬陳月妹借用氧氣罩。月妹是台中向前1919服務中心的志工,因同病相憐,於是幫她申請了1919食物包。秀嫻說:「向前1919服務中心非常關心我們一家,食物包總是按時送到。裡面的物品,都非常實用。假日公婆煮清粥,裡面的罐頭就很有用。謝謝大家的愛心,有了食物包後,就不用擔心沒錢買其他日用品了。」

月妹說:「秀嫻的苦,我感同身受。但願秀嫻在困境中,能真實感受到來自社會大眾的支持。也能向上帝禱告她的難處,因為上帝是我們最大的幫助者,願神施恩的手時常照顧她全家。」

秀嫻說: 「欣欣是我的寶貝, 能把她養這麼大,真是奇蹟。非常感謝所有幫助過我們的善心人士, 沒有你們, 我們就不可能走到今天。希望許多曾經跟我同樣陷在困境的人,也能一樣走出來!」

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發佈日期:2015/12/30
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