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募集罕見疾病醫療照護基金

  • 公益團體:財團法人罕見疾病基金會
  • 分類:身心障礙
  • 勸募核准文號:衛部救字第1031362528號
  • 發佈日期:2015/02/24
  • 截止日期:2015/12/31
  • 地點:台北市中山區長春路20號6樓
  • 專案捐款達成率:
    81%

台灣目前有約9,000位罕見疾病病友,他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險,並用一生的時間來承受。罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手,成為這些生命鬥士的強力後援。

罕病患者的長期照護 需要您的扶持

據保守估計台灣目前有將近9,000個罕見疾病家庭,家有罕病病患對於他們而言,除了對未來高度不確定性,長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。截至目前,目前有七成的病友尚無法接受有效積極治療,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化,不過長期的照護人力及相關醫療照護經費投入,往往成為病家的沈重負擔。每位病友發病後,立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與長期人性化的照護,以維持脆弱的生命與保障生活的品質,而依照其疾病特性,所需要長期照護的程度也有不同。

罕病帶來的不僅是身體不適,更是經濟的重擔

罹患腎上腺腦白質失養症(ALD)的小璋原本是個活潑好動的孩子。小學三年級時,小璋先是走路開始變得不穩,很容易跌跌撞撞,半年後小璋發病,他除了走路很容易跌倒,動作協調度與靈活度下降,理解力、記憶力、專注力開始衰退,此外,小璋的聽力、視力也變差,口齒漸漸變得不清晰……四年級時,小璋的身體與感知能力接連喪失漸進退化,他不能行動、溝通,也完全喪失了自理能力。
小璋媽媽將母親的角色發揮得淋漓盡致,除了要工作、照顧孩子、還要做家事,不僅是職業婦女、更是主要照顧者,身兼數職的她,每一天要幫小璋灌食5-6次,拍背、洗澡、上廁所也都是由她一手包辦,縱使小璋現已21歲,只要需要外出或移動,媽媽還是得親自抱著小璋,幫他進行盥洗或抱上車子。小璋一家人的生活開銷僅靠著媽媽從事家庭美髮的微薄收入,油電雙漲後難免影響生意,上門的客人少了許多,然而小璋的居家服務員費用、營養品以及鼻管、胃管等醫療耗材等對於他們來說都是極沉重的負擔。還好有罕病基金會提供的「罕見疾病病友醫療照護基金」減緩了小璋媽媽的經濟重擔。扶他們一把,就是給他們無窮希望。

扶他們一把,就是給他們無窮希望

由於多數的罕見疾病為基因遺傳,使得罕病病友將與疾病共處一生,而每一種疾病的病程及顯現在不同的人身上亦有所不同,因此他們只能藉由持續細心地照顧及醫治,讓他們病情得以控制或不至快速惡化。有鑑於病友的醫療需求需要被持續滿足,本會1999年通過「罕見疾病病友醫療救助管理辦法」。1999年開辦至2014年底止,本會「罕見疾病病友醫療補助」共補助1,485人次,40,344,540元。目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力,請參與募集罕見疾病病友醫療照護基金的行列,成為他們持續堅持的力量。

  • 捐款需求

募集罕病患者相關醫療照護補助費用

發佈日期:2015/02/24
目標金額:500,000|已募集:500,000|尙缺:0

由於罕病患者病情之特殊性,因此他們對於醫療器材的需求十分廣泛(如同時需要呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等),而這些昂貴的醫療器材更是罕病患者得以延續生命的重要關鍵,但也使得罕病家庭的經濟負擔更為沉重。

捐款達成率

100%
目標金額:500,000
已捐金額:500,000
尙  缺:0
捐款筆數:350
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

專案聯絡人