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擁抱偏鄉遲緩兒 愛讓成長零距離

小恩是家族第一個男孫,他的出生原本應該帶給家庭莫大的喜悅,取而代之的是一場惡耗,他是罕病兒。地處偏鄉,造成就醫不便,就在媽媽快失去盼望的同時,早療的介入,讓她重新站起來。小恩從癱躺到坐立,奮力的學習,看著他一直進步,對於媽媽就是最大的鼓勵…

海邊的罕病兒 在愛中學習成長

今年一歲半的小恩,是個罹患罕見疾病「吹口哨症候群」的孩子,家住在桃園大園鄉海邊防風林叢中。由於病症罕見,阿嬤每個月得帶小恩到台北回診三次,每次單趟車程就需兩個小時,看著家中成堆的抽痰醫療耗材,對照斑駁的牆面、陳舊的傢俱,以及小恩身上長長的手術疤痕,沉重的撫養壓力,讓小恩家裡實在喘不過氣…

「吹口哨症候群」是先天性基因疾病,目前全台灣僅有兩例。小恩小小的五官緊縮、瞇著眼睛,手腕及腳部皆變形外翻,剛出生時就因為病症罕見,從桃園的醫院緊急轉往台北,在加護病房住了40多天,因腳部開刀須進行插管、氣切,讓他小小的身體看來傷痕累累。去年11月,小恩的腳部再度開刀,兩道長長的縫線疤痕佔據了巴掌不到的小腳,除了洗澡以外的時間,小恩都得穿著矯正器,維持腳部的骨骼不再變形。

地處偏鄉 服務上山下海

遙遠的就醫路程帶來不小的交通費支出,再加上特殊的配方奶、尿布,以及抽痰耗醫療材等支出,伊甸的教保老師每周都到小恩家中,為他加強動作發展的能力,社工則努力為小恩家募集需要的資源,減輕家長在陪伴小恩接受早療的漫漫長路上,這些不得不面對的經濟壓力。

平均每15個孩子中,就有一個可能是發展遲緩兒「慢飛天使」,家有慢飛天使的家庭,在孩子學習成長的過程中經常處於資源弱勢,而位於偏遠鄉鎮中的慢飛兒家庭,則更深陷於弱勢中的弱勢。

正當我們帶著感冒流鼻水的孩子到鄰近大醫院看診時,偏鄉的孩子距離最近的醫院卻需要花費單趟一小時以上的車程,甚至有許多家長在孩子需要掛急診、緊急送醫的狀況下,卻只能望著蜿蜒的山路,束手無策。

正當我們上網挑選著哪一款嬰兒車最多功能、哪一款嬰兒食品才是天然有機,偏鄉的慢飛兒家庭卻因為倚靠打零工維生,只能勉強維持孩子溫飽,其餘從不敢奢求。

關懷遲緩兒 愛無所不在

目前,全台灣估計約有近十萬名發展遲緩兒,其中位於偏遠鄉鎮裡的約有五千名,由於各方面資源的缺乏,若沒有外界伸出援手,孩子轉眼間便會錯過早期療育的黃金時期,讓成長之路遙不可及。

偏鄉的現實困境,並不因為距離的遙遠,就與你我毫無關係,尤其孩子的成長禁不起等待,唯有你我多點關心與實際付出,才能幫助孩子跨越成長的距離。


偏鄉環境的改善,或許可以用時間補足一切,

但偏鄉孩子的成長,卻會因時間的流逝,而逐漸失去希望…


“你的300元就能讓一位孩子持續接受療育”




想了解「小恩」的故事,敬請觀賞「守護偏鄉慢飛兒 愛讓成長零距離 .


  • 捐款需求

偏鄉早期療育經費

發佈日期:2013/04/30
目標金額:400,000|已募集:401,323|尙缺:0

預計一年幫助偏鄉地區500位慢飛天使。提供通報轉介、個案管理、日托時段療育、到宅療育、社區融合、喘息服務與親子活動、轉銜服務等早期療育服務。及提供偏鄉地區師資療育費用、交通費、教材費用等專案執行經費。

捐款達成率

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