小恩是家族第一個男孫，他的出生原本應該帶給家庭莫大的喜悅，取而代之的是一場惡耗，他是罕病兒。地處偏鄉，造成就醫不便，就在媽媽快失去盼望的同時，早療的介入，讓她重新站起來。小恩從癱躺到坐立，奮力的學習，看著他一直進步，對於媽媽就是最大的鼓勵…
今年一歲半的小恩，是個罹患罕見疾病「吹口哨症候群」的孩子，家住在桃園大園鄉海邊防風林叢中。由於病症罕見，阿嬤每個月得帶小恩到台北回診三次，每次單趟車程就需兩個小時，看著家中成堆的抽痰醫療耗材，對照斑駁的牆面、陳舊的傢俱，以及小恩身上長長的手術疤痕，沉重的撫養壓力，讓小恩家裡實在喘不過氣…
「吹口哨症候群」是先天性基因疾病，目前全台灣僅有兩例。小恩小小的五官緊縮、瞇著眼睛，手腕及腳部皆變形外翻，剛出生時就因為病症罕見，從桃園的醫院緊急轉往台北，在加護病房住了40多天，因腳部開刀須進行插管、氣切，讓他小小的身體看來傷痕累累。去年11月，小恩的腳部再度開刀，兩道長長的縫線疤痕佔據了巴掌不到的小腳，除了洗澡以外的時間，小恩都得穿著矯正器，維持腳部的骨骼不再變形。
遙遠的就醫路程帶來不小的交通費支出，再加上特殊的配方奶、尿布，以及抽痰耗醫療材等支出，伊甸的教保老師每周都到小恩家中，為他加強動作發展的能力，社工則努力為小恩家募集需要的資源，減輕家長在陪伴小恩接受早療的漫漫長路上，這些不得不面對的經濟壓力。
平均每15個孩子中，就有一個可能是發展遲緩兒「慢飛天使」，家有慢飛天使的家庭，在孩子學習成長的過程中經常處於資源弱勢，而位於偏遠鄉鎮中的慢飛兒家庭，則更深陷於弱勢中的弱勢。
正當我們帶著感冒流鼻水的孩子到鄰近大醫院看診時，偏鄉的孩子距離最近的醫院卻需要花費單趟一小時以上的車程，甚至有許多家長在孩子需要掛急診、緊急送醫的狀況下，卻只能望著蜿蜒的山路，束手無策。
正當我們上網挑選著哪一款嬰兒車最多功能、哪一款嬰兒食品才是天然有機，偏鄉的慢飛兒家庭卻因為倚靠打零工維生，只能勉強維持孩子溫飽，其餘從不敢奢求。
目前，全台灣估計約有近十萬名發展遲緩兒，其中位於偏遠鄉鎮裡的約有五千名，由於各方面資源的缺乏，若沒有外界伸出援手，孩子轉眼間便會錯過早期療育的黃金時期，讓成長之路遙不可及。
偏鄉的現實困境，並不因為距離的遙遠，就與你我毫無關係，尤其孩子的成長禁不起等待，唯有你我多點關心與實際付出，才能幫助孩子跨越成長的距離。
偏鄉環境的改善，或許可以用時間補足一切，
但偏鄉孩子的成長，卻會因時間的流逝，而逐漸失去希望…
“你的300元就能讓一位孩子持續接受療育”
想了解「小恩」的故事，敬請觀賞「守護偏鄉慢飛兒 愛讓成長零距離 .」
