目前台灣有約19,000個罕病家庭，他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險，並用一生的時間來承受。罕病病友與家屬無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力，罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手，成為這些生命鬥士的強力後援！
凱凱媽媽在42歲時高齡生下凱凱，一歲時發現他體重異常過輕，至醫院檢查後確診「裘馨氏肌肉萎縮症」。凱凱一歲八個月時學會走路，原本能扶著把手爬樓梯的他，隨著疾病發展肢體逐漸退化，五年級時開始使用助行器，隔年完全無法行走，生活開始依賴輪椅行動。疾病伴隨著情緒障礙及認知遲緩問題，使他的學習格外困難，復健、輔具及醫療需求殷切，一家三口依賴爸爸收入負擔醫療費用，經濟負擔沉重。目前15歲的凱凱，持續接受各項復健訓練，定期至醫院回診，也逐漸適應校園生活，媽媽最大的盼望就是希望凱凱可以健康長大，開心過每一天！
據保守估計，台灣將近有19,000個罕見疾病家庭，身受罕見疾病之苦，七成以上沒有積極治療方式，只能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化，他們的需求複雜多元，長期照護人力及相關醫療照護經費往往成為病家的沈重負擔。
由於罕見疾病為基因缺陷所致，大部分目前都尚在等待治療契機，疾病特殊且每個人的病程也不盡相同，他們僅能藉由細心照料，讓病情得以控制或不至快速惡化。不過長期照護人力及相關耗材等費用，甚至一家多人罹病，造成病家的龐大經濟重擔。
為使病友能獲妥善醫療與人性化照護，以維持脆弱生命與生活品質，本會於1999年通過「罕見疾病病友醫療補助基金」，希望能在最需要的時刻，伸出雙手擁抱罕病家庭，讓罕病病友再次露出笑容！目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助，為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力，請加入「罕見疾病病友醫療補助基金」募集的行列。因為有你，愛不罕見。
