目前台灣有約17,000個罕病家庭，他們為人類社會承擔基因傳承的隨機風險，並用一生的時間來承受。 罕病病友與家人無論在經濟、生理、心理都背負著極度沉重的壓力。罕見疾病基金會邀請您一起伸出援手，成為這些生命鬥士的強力後援。
今年6歲罹患Ayme Gripp Syndrome(AYGRP)的詮詮，是個早產兒，出生時因患有心包膜積水、顎裂、呼吸窘迫、先天白內障及聽損等先天性畸形多重問題持續就醫，且一出生就經醫生評估氣切，需仰賴呼吸醫療器材維生，媽媽自創一套寶寶手語與詮詮溝通。除了日常照顧上，詮詮需使用許多種醫療儀器來協助，例如: 呼吸器、製氧機、抽痰機等，也需要用到蒸餾水袋及抽痰館等醫療耗材。自從詮詮出生發病後，全家人僅能依靠爸爸一人微薄的薪資，負擔醫療費用、呼吸照護耗材及全家生活開銷等。因為病況複雜，隨著詮詮年紀增長，病症愈趨嚴重複雜，復健及醫療照護需求增加，每月支出醫療費用漸增，經濟負擔沉重。
保守估計，台灣將近有17,000個罕見疾病家庭，身受罕見疾病之苦，七成以上沒有積極治療方式，只能藉由細心地照顧讓病情得以控制或不至快速惡化，他們的需求複雜多元，長期照護人力及相關醫療照護經費往往成為病家的沈重負擔。
由於罕見疾病為基因缺陷所致，大部分目前都尚在等待治療契機，疾病特殊且每個人的病程也不盡相同，他們僅能藉由細心照料，讓病情得以控制或不至快速惡化。不過長期照護人力及相關耗材等費用，甚至一家多人罹病，造成病家的龐大經濟重擔。為使病友能獲妥善醫療與人性化照護，以維持脆弱生命與生活品質，本會於1999年通過「罕見疾病病友醫療補助基金」。截至2020年，本會共補助2,969人次，76,197,241元。目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助，為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力，請加入「罕見疾病病友醫療補助基金」募集的行列。因為有你，愛不罕見。
