結節硬化症是一種罕見疾病，目前台灣持有重卡人數為五百多人，病狀是皮膚病變，腦、肺、腎、心、眼等部位長出結節瘤，80-90%的病友受癲癇之苦，50%的患者發展為智能障礙；智力正常的孩子中，也有發展遲緩的狀況，需要早期療育及家人的耐心照顧。
茹珍(化名)今年22歲，茹珍和弟弟、媽媽及爸爸住在約十坪大小的房子內。茹珍、茹珍的媽媽及弟弟皆患有結節硬化症，持有第一類身心障礙障手冊，爸爸也是身心障礙者，均在認知上都有不同程度的受損，對於子女的生活照顧不如一般家庭來得周全，醫療衛教知識也不足，生病時常向社工諮詢處理的方法。茹珍家的經濟條件不佳，家中主要經濟負擔者為茹珍的父親，茹珍父親每月工資為兩萬元，難以支付一家四口的開銷。且因為茹珍的祖母持有山區的一片土地，無法獲取中低收入戶的資格，茹珍的就業不穩定，離職後最近數個月都找不到工作，使一家人連定期就醫都有困難。
在茹珍失業的這段期間，協會向其提供定期的生活物資，如白米、衛生紙以及短期的醫療交通補助，協助茹珍一家人能像往常一樣往返台大醫院就診取藥。此外，由於受茹珍家附近產業型態多為餐旅業的影響，茹珍能選擇的就業機會其實不多，社工將茹珍轉介到當地的勞工局的職業重建中心，並協調茹珍、茹珍家人與就服員間的溝通，化解溝通上的誤會，協助茹珍信任職業重建服務。茹珍於109年3月份已經找到適合的工作，目前穩定就業逾9個月，解決了家裡的燃眉之急，職場也對茹珍這樣的身心障礙者很包容。雖然命運給了這家人許多挑戰，但茹珍家人關係緊密，彼此相互扶持，媽媽也非常感謝協會的協助。
結節硬化症的病友因疾病的影響，自小就需要面對就醫、就學、就業各方面的困難，比一般家庭更容易落入困境。結節硬化症作為罕病無法治癒，需要終身與疾病共處，協會願成為全台灣結節病友家庭的後盾，也邀請您和我們共同努力。
