110年結節硬化症家庭支持計畫-Yahoo奇摩公益
110年結節硬化症家庭支持計畫

110年結節硬化症家庭支持計畫

  • 公益團體: 社團法人台灣結節硬化症協會
  • 專案分類:身心障礙
  • 勸募核准文號:衛部救字1091364272號
  • 發佈日期:2020/12/14
  • 截止日期:2021/12/14
  • 地點:台北市中正區衡陽路6號8樓之7
  • 專案捐款達成率:100%
目標金額
50,000
已捐金額
53,801
尙  缺
0
捐款筆數
11
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

結節硬化症是一種罕見疾病,目前台灣持有重卡人數為五百多人,病狀是皮膚病變,腦、肺、腎、心、眼等部位長出結節瘤,80-90%的病友受癲癇之苦,50%的患者發展為智能障礙;智力正常的孩子中,也有發展遲緩的狀況,需要早期療育及家人的耐心照顧。

在困境中相互扶持,支撐起溫暖的小屋

茹珍(化名)今年22歲,茹珍和弟弟、媽媽及爸爸住在約十坪大小的房子內。茹珍、茹珍的媽媽及弟弟皆患有結節硬化症,持有第一類身心障礙障手冊,爸爸也是身心障礙者,均在認知上都有不同程度的受損,對於子女的生活照顧不如一般家庭來得周全,醫療衛教知識也不足,生病時常向社工諮詢處理的方法。茹珍家的經濟條件不佳,家中主要經濟負擔者為茹珍的父親,茹珍父親每月工資為兩萬元,難以支付一家四口的開銷。且因為茹珍的祖母持有山區的一片土地,無法獲取中低收入戶的資格,茹珍的就業不穩定,離職後最近數個月都找不到工作,使一家人連定期就醫都有困難。

攜手向前,結伴同行

在茹珍失業的這段期間,協會向其提供定期的生活物資,如白米、衛生紙以及短期的醫療交通補助,協助茹珍一家人能像往常一樣往返台大醫院就診取藥。此外,由於受茹珍家附近產業型態多為餐旅業的影響,茹珍能選擇的就業機會其實不多,社工將茹珍轉介到當地的勞工局的職業重建中心,並協調茹珍、茹珍家人與就服員間的溝通,化解溝通上的誤會,協助茹珍信任職業重建服務。茹珍於109年3月份已經找到適合的工作,目前穩定就業逾9個月,解決了家裡的燃眉之急,職場也對茹珍這樣的身心障礙者很包容。雖然命運給了這家人許多挑戰,但茹珍家人關係緊密,彼此相互扶持,媽媽也非常感謝協會的協助。

台灣還有許多結節硬化症家庭……

結節硬化症的病友因疾病的影響,自小就需要面對就醫、就學、就業各方面的困難,比一般家庭更容易落入困境。結節硬化症作為罕病無法治癒,需要終身與疾病共處,協會願成為全台灣結節病友家庭的後盾,也邀請您和我們共同努力。

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