Yahoo!奇摩員工Hans於5/5為罕見疾病基金會挑戰台北101登高賽,替罕見疾病病友募集所需經費。期待您一起為這位挑戰台北101的Yahoo!奇摩勇士打氣鼓勵,也邀請您,與這位勇士共同為罕見疾病病友伸出援手。
"家裡若有一個人生病,往往改變了一個家庭的生態,無論經濟、生活、心理的壓力皆排山倒海而來,這時如果有人可以伸出援手、適時拉他們一把,生命將繼續延續,悲劇將停止發生。
每位病友發病後,立即面臨的問題就是如何獲得妥善的醫療資源與長期人性化的照護,以維持脆弱的生命與保障生活的品質,而依照其疾病特性,所需要長期照護的程度也有不同。"
由於多數的罕見疾病為基因遺傳,使得罕病病友將與疾病共處一生,他們只能藉由持續細心地照顧讓他們病情得以控制或不至快速惡化。此外,由於罕見疾病之不可逆,亦使得他們需要更多照護人力的投入,罕病家庭往往在就業與照顧下面臨艱難的抉擇。
為陪伴他們度過艱辛罹病過程、解決沉重的照護費用及生活支出壓力,請與我們一起募集罕見疾病病友安養照護補助基金,成為他們持續堅持的力量。