孩子受教的權利,不能斷!-Yahoo奇摩公益

陪他一起尋找他生命中的寶藏

捐款達成率

59%

溝通

自閉症患者最大的困難就在「溝通」,智力好一點的,家長會積極要孩子學認字、學說話,智力差一點的就透過體驗、接觸的機會,讓他學會聽指令和融入一般情境。當一位自閉症孩子的父母「心臟一定要很強」,去面對孩子生活中獨特的狀況,層出不窮的驚險,就像走尋寶圖,常常得回到起點再試一次。 美英姐—一位三十多歲自閉症青年的母親,她從不放棄引導孩子融入社會的任何機會,並開創心路在高雄的服務,讓其他父母知道自己不孤單。 美英姐回想兒子群群三、四歲時,帶他到公園玩,鄰居竟對孩子說:「不要跟他玩,他是傻瓜。」她當場回罵,但還是難過得抱著群群回家哭,心裡很不服氣,群群明明是健康又可愛,自己也很用心教,但「等到孩子上學就知道他是傻瓜了」,她淡淡談起這段往事。

不要怕丟臉

提到以前帶群群去買菜,美英姐以快、狠、準形容那種緊張,請菜販這個、那個包起來,付錢就走,否則一轉眼他就不見了;帶他去公園溜滑梯,他不玩,就只是坐地上,回家時間到了又不肯走,只好拖著哭叫不休的他走。還有抓著保麗龍就吃、抓著石頭也吃,一般人會覺得丟臉,不敢帶出門,美英姐一家人卻選擇勇敢去試、去面對,一次不成就再試一次。 第一次帶他去看電影「虎克船長」,當時他小學三年級,影片開始,燈光一暗,他就啊~大叫起來,媽媽只好急忙帶他出去,買了可樂、爆米花後,跟他情商說「再看一下下」,他勉強坐幾分鐘就說要上廁所,如此來回兩次,媽媽決定第三次讓他自己去洗手間,沒想到才過沒幾秒鐘,群群就出現在舞台上跳起舞來,媽媽只好趕緊去抓他下來,打道回家。不過媽媽沒被打敗,持續帶他進電影院,直到看「侏儸紀公園」,他總算能從頭坐到尾,而且看到暴龍會緊張,這中間花了約五、六年的時間。

自閉症的大腦很奇妙

慶幸的是先生也採取同樣態度,不怕帶這個小麻煩出去喝喜酒,現在長得又高又帥的群群,可以靜靜用餐,然後告訴媽媽:「我吃飽了。」而當媽媽告訴他:「可是媽媽還沒吃飽,你可不可以再等我一下?」他會說:「可以。」小時候每次坐著幾乎都不超過一分鐘,現在他可以等待計時器響起再站起來,問美英姐是怎麼改變的,她說:就是要教啊! 美英姐說一開始教群群按電話鍵,他就是不懂得施力,總共花了九個月才學會,而如果堅持要他學他弄不懂的事物,他會氣得打人、咬人,美英姐以前身上常都是青一塊、紫一塊,她說智力好一點的還會說「我不懂」,但群群智力不好只能用肢體表達他的情緒。 現在開ISP(個別化支持計畫)會議,群群會在一旁好像事不關己,不確定他是否聽得懂,但老師發現他其實都懂,提到他在意的事,他會發言更正或補充,「也許是抓關鍵字吧」美英姐說。最近有人建議群群改名字求好運,美英姐也同意試試,心路高雄分會五樓的夥伴知道他改名了,六樓不知道,結果五樓叫新名字他有反應,六樓則要叫舊名字他才有反應,當了三十幾年自閉兒母親的美英姐還是感嘆「自閉症的大腦真的很奇妙」。

三十歲的他學會離家出走

群群小時候只會說「出去玩」,現在他體驗多了,會告訴家人想搭火車、搭船、搭飛機,他去過長江三峽、香港和美國,長程飛行過程他都很乖,除了父母的努力,也要歸功於兩位姐姐,她們也常帶群群出去玩、上餐館吃美食,尤其是美食,群群味蕾被打開後,開始會要求說想吃義大利麵,火鍋還要香茅口味的…,可惜喜歡中式口味的爸爸沒跟著改變,不懂年輕人的心,常要媽媽來調解飲食糾紛。 有一天美英姐去台北開會,群群和爸爸又為了晚餐吵架,爸爸講氣話說要他出去死。美英姐到家後發現群群不見了,急著出門找,結果群群突然出現叫住「媽媽」,她問「你去哪裡了?」他答:「群群去死了。」美英姐難過得眼淚直流,爸爸也嚇到,再也不敢這樣責罵孩子,奇妙的是群群從此每當媽媽出遠門,他會自己去散步到八點半左右再回家,避開和爸爸單獨晚餐的時間。這樣的離家出走讓爸媽覺得「群群真的長大了」。

融入社會的路

美英姐曾試著讓群群接受社區居住服務,學習自立生活,起初他很開心,有次媽媽出國長達一個月,群群莫名所以在社區居住家庭待了一個月,結果產生被遺棄感的創傷症候群,回家後有段時間不肯睡,可能擔心又被送出去。但一方面他也喜歡社區居住的某些生活方式,媽媽猜可能是多一點安排生活的自由,不用一直被爸媽管吧,群群陷入兩難,美英姐也還無法決定。 孩子未來的路也許還是個未知,父母唯一能做的就是幫助他做好準備。帶自閉症孩子就像走尋寶圖,這條路不行再重來試另一條,相信總會有一個方向,有一條能支持他融入社會的路。

目標金額:300,000
已捐金額:179,569
尙  缺:120,431
捐款筆數:176
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

專案聯絡人