孩子受教的權利,不能斷!-Yahoo奇摩公益

給生命一個機會(二)─做彼此生命的推手

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做彼此生命的推手

「這個畢業典禮很重要,因為這可能是映竹這輩子唯一的一次畢業典禮。」這是民國九十年心路舉辦第一次早期療育中心聯合畢業典禮時,潘映竹爸爸代表畢業生家長接受媒體採訪所說的一段話,這段話道盡所有照顧重度障礙孩子的父母心聲,也撼動所有人的心。 雖然,直到現在映竹還是不會說、不能走,甚至無法自己挪動身體,但潘爸爸從叫她「握緊一點」,看見她指頭在動而知道她聽到爸爸的話了,她也正在努力著,潘爸爸從不放棄,一路走來不僅幫映竹爭取生存的權利,也幫助實務工作者省思自己的服務是否以個案為中心,近年他更投身無障礙倡議工作。 對映竹而言,父母是她生命的推手,而對潘爸爸而言,就如潘媽媽說的:「映竹最大的貢獻就是成為爸爸背後的推手,把爸爸推出去做公益、去關懷社會。」

意外的小天使

潘爸爸原是軍人,退役後從事安親班工作,與妻子生下兩名健康的兒女,一切都很順利,兩個孩子分別上國小、國中後,映竹意外的到來,夫妻倆欣然迎接這個新生命,沒想到映竹卻罹患罕見疾病─平腦症,當時在台灣僅有三個案例,醫師告知這種病症最多只能存活三年。潘爸爸決定放棄工作,專心照護映竹,這段夫妻輪流照護的過程非常辛苦,時常進出醫院,潘爸爸說當時根本不知道除了自己帶,孩子還能託付給誰?直到萬芳發展中心招收極重度障礙孩子後,終於可以把映竹交給第三者幫忙。 起初他會跟車到中心,慢慢的只要配合接送即可。有了第三者的協助,潘爸爸沒讓自己鬆懈,他閱讀所有平腦症的專業書籍包括原文書,不懂的就查醫療字典,他渴望獲得更多資訊,也期待專業工作者告訴他該怎麼做,遇到困難第一個想到的就是要如何去解決,而不是自怨自艾,「不要設限」他告訴同為障礙者的家長,也告訴專業工作者,要有開放的心胸和態度。 回想起早期台大醫院只有一台咳痰機,在他「說之以理」的爭取下,院方再添購兩台,卻也幫助了更多的病人,證明當初的努力是值得的。

「權利」從知道、爭取到擁有

入學齡教育一開始,學校要求映竹應該「在家教育」,潘爸爸知道這意謂著映竹只能待在家裡,不能享有義務教育,他寫信向馬英九市長陳情,促成讓幾位文山區的重度障礙孩子能集中在一個小學上學(教育局考量資源要集中);上學後,看到老師為映竹規畫的IEP(個別化教育計畫)是「認識自己的名字」,讓他整個傻眼,教育不是應該先滿足生理的需要,再加強互動能力,最後才是學習嗎? 然而學校的特殊教育還是以讀書、寫字為主,對映竹來說,復健和互動才是最重要的。面對專業的盲點,他會不斷提出實例實證來溝通說服,他常以心路的IEP操作來做宣導,告訴學校、家長,IEP不應該只是老師決定,應該邀請其他專業人士參與,應該要符合孩子個別化的需求而不是老師教學的考量。 他說這些攸關障礙孩子教育的權利,是不會從天上掉下來的,需要家長站出來爭取。

專業應該賦權給家長

潘爸爸因得知國外有一款站立架很適合映竹,為了向學校爭取這項輔具設備,他請心路的賴文婷主任以物理治療師的身份提供專業意見,於是學校花了七萬元購置,而原本站站立架不列入課程規劃,現在也列入了;原本只能在校使用,經過潘爸爸一年的爭取後,也可以在寒暑假期間借回家使用,讓映竹的復健不會因假期而中斷,一方面也是充分利用設備,現在映竹十七歲了,即將參加人生第三個畢業典禮,這證明當初購買站立架的投資是正確的。 他提醒「專業的存在應該是為了需要服務的個體,要專注在他的需求,同理他的感受,給他必要的、有利的支持,這才是專業存在的價值。」 此外,組織可以有平台讓老家長帶新家長,因為對孩子的狀況,新手家長會慌張,需要有人協助了解,「家長和實務工作者不是消費的關係,而是夥伴的關係」,這不是辦辦講座、座談會就可以促成的,機構常花大錢辦這類活動,卻不見得有效,而是需要不斷的溝通,潘爸爸認為家長的成長對組織來說,絕對是助力而不會是阻礙,對於社福團體與家長間越來越多爭議,「總有解決的辦法」潘爸爸鼓勵的說。

改變世界的力量

曾獲台北市教育局聘任為評鑑委員的潘爸爸,負責了特殊教育、學生參與這兩個部份的學校評鑑,他也和行無礙協會一起倡議要求台鐵無障礙,現在台鐵各站總算動起來,終於往無障礙前進一大步,他很清楚這不是單靠某一個組織、某一個時間點倡議就得以成功,而是歷經多年與眾人的成就。他也和一群夥伴組成「千障聯盟」針對無障礙環境、復康巴士供給不足問題進行倡議,他說聯盟今年的重點工作是放在教育平權、教師助理等議題,以及訪視大專院校的特教學生,了解在校所面臨的教育及生活問題等。 一般身障者常面臨的三個問題:教育、生活和法律,他曾協助處理許多法律問題,例如小胖威利症患者被指控偷竊,很多家長是求助無門,一般警察只是單純做筆錄,他嘗試協助還原現場、了解動機,經過溝通釐清來證實是否為誤解。 潘爸爸看到了台灣很多仍需要改進的問題,但他的眼神沒有絕望、沒有憤怒,只有說理。潘爸爸笑說有人說他是問題人物,然而,台灣何其有幸能有一位懂得看問題的家長,並使用自己的話和專業的話來倡議,他不僅是映竹的推手,也是台灣身心障礙者權利的推手。

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