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永遠的一家人

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永遠的一家人

大多數的父母都期待有那麼一天,自己的孩子能長大獨立,不必再為他們照料盥洗飲食,但是對智能障礙者的家長而言,這是難以卸下的重擔,他們擔憂當自己老到無法照顧孩子時,孩子該何去何從?二十五年前,心路初成立時,就決定要以發展更社區化、人性化的全日型服務為最迫切的任務,於是「心路社區家園」成立了,並以重度及極重度障礙者為優先服務對象,這不僅是心路第一個設立的服務機構,也影響了原本以動輒收容數百人的大型教養院為主流的台灣身心障礙機構,朝向小型化、社區化發展,讓智能障礙者不再必須離鄉背井。

老房子、老住民、老員工

然而,當年四層樓的透天公寓現已日漸老舊,當初青春年華的服務對象如今也一個個老了,平均年齡約四十歲,爬樓梯越來越吃力,也降低他們活動的意願,而他們的父母也老了,甚至相繼離世,改由手足或親友接手。 服務對象中,大軍這幾年的體力、肌力甚至視力都變差,五十一歲的他看來比實際年齡大不少。還有小鳳,父母都已過世,原本假日會回父親朋友(她稱呼為叔叔)家,因本身肢體協調較差,動作慢,常和叔叔的妻子吵架,於是轉到另一個機構,安排假日生活輔導員陪伴,不須假日返家。另一位阿藝,也因父母過世,哥哥在一次身體受傷無法假日接回家照顧的情況下,決定將她轉到其他提供全年三百六十五天住宿安置的機構。

家庭的支持 老化了

五十歲的如意,體能上像六十幾歲的人,瘦瘦的她仍像個孩子很愛撒嬌,媽媽說如意小時候,大家都說:你養不活這孩子啦!但她始終不放棄,本來癱軟的小身軀終於學會站、學會走,她很欣慰也期待女兒能嫁人,如今成家看來是不可能了,看著如意已逼近家園服務條件的年齡上限,她很擔心。有次週末接如意搭公車回家時,媽媽如常的在如意背後推她上車,結果如意不小心摔傷了,更讓她感到心有餘而力不足,媽媽告訴社工已經幫自己和女兒買好塔位,她說將來能一起走,最好。 小杰父母已過世,姐姐雖想承擔照顧責任,但自己的家庭也需要她費心,不久前小杰不小心腳拐到,骨頭裂開,那陣子在家園都靠老師每天揹著上下樓,後來考量恢復所需時間較長,於是曾讓他短暫一個人搬到一樓的交誼廳住,小杰第一次一個人住一間,開心得幾乎忘了疼痛,開始東弄西弄一些擺設,他沒有口語能力但喜悅全寫在臉上,看著好脾氣又天真的弟弟,姐姐很不捨卻也力不從心。

青春的歌曲 未央

而這群老化的服務對象在家園生活的現況呢?社區家園的李麗清組長與社工王怡慧分享許多住民好氣又好笑的生活點滴。小杰會拉著工作人員到便利商店買飲料,每次一買好他就滿面笑容、頭也不回的走回家園,從不等工作人員的。沒有口語能力的大中是自閉症患者,有時不開心會作勢跑開,李麗清說這時千萬別去追,越追他跑越快,王怡慧一旁忙點頭,因為她也跟大中上演過「我追你跑」的情節。 大軍很在意有自己的房間,他說室友不在時,他可以自在的唱歌,還可以~裸睡。珠珠開心的說大中要請她吃飯,結果約好的時間到了,大中卻提都不提,李麗清勸珠珠:「你知道了吧,男人都是善變的。」當天大家一起吃披薩,珠珠還是很開心。小武得知基金會有韓國小天團Super Junior的公益票,就跟工作人員說要買螢光棒。還有年初鳳飛飛過世那段時間,不管老師還是住民,哼唱的全是她的歌。

老化的挑戰

為了讓家園裡的服務對象能夠安居終老,這兩年心路編列預算大幅整修社區家園,除了增設電梯,還將原有的和室房間改為獨立床位,增加許多無障礙設計,讓住民在居住上更方便和舒適。目前整修工程還在籌備進行中,對即將蛻變的社區家園,大家都充滿期待,相信改建之後的生活環境,一定可以讓大家在一起更長更久。  老化的問題,智障者通常比一般人要更早面對,一方面是父母年老後,智障者由誰來照顧?一方面則是許多智障者的生理機能比一般人更快退化。「老」的壓力,在智障者身上是雙倍的。期盼在人生的向晚時分,社會的支持能夠接手家庭的照顧功能,讓智能障礙者仍能享有安全、安穩的生活。

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