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「怎麼辦?!如果血管瘤繼續長大到臉上，該怎麼辦？」
「要是一直不好，以後上學要怎麼面對別人的眼光呢？」
小小的粉紅色斑點在2個月大孩子的脖子上擴大，短短兩個禮拜變成一條蜿蜒突起的血紅色腫塊。因為長在脖子側邊，隨著脖子擺動、哭鬧而摩擦出血，儘管出血的情形並不會立即造成生命的危險，但在不斷癒合又出血的情形下，傷口因此感染化膿，並且出現惡臭味，這種情形發生在稚齡孩子的身上，真是教人捨不得，廖媽媽在失眠的夜晚中，反覆自問自己到底哪裡做錯了？「是不是懷孕的時候吃錯了東西？還是我的指甲不夠乾淨摳到孩子，才會長出這個？孩子會不會一輩子都這樣呢？」
穿梭在不同的醫院，兒科醫師總是告訴廖媽媽，血管瘤一歲前就會好；但是未見改善的傷口讓廖媽媽無法只是等待…。她上網看到陽光的訊息並來電詢問，社工陳小姐了解情形後，陪伴廖媽媽和小不點至醫師門診；經由醫師的評估與建議，決定接受切除手術。順利切除病灶後，孩子不再因血管瘤造成的不適而哭鬧，開心地唱起歌來。
「苦日子已經過去了，現在和小不點很幸福。」廖媽媽說最想要感謝的是：「陽光陳小姐的陪伴、經驗分享，以及醫師在治療上的建議與治療，讓孩子重拾歡笑。」呼籲家中有血管瘤孩子的爸媽，一定要尋找專門的醫師，為孩子的血管瘤做妥善的建議與處理。
那慢慢長大的孩子
血管瘤不只是在孩子身上留下印記，也可能造成其他身體上的損傷。
剛出生的芽芽臉上、身上有著大片的紅色印記。在孩子三個月大時，葉爸爸發現孩子左眼總是濁濁的，眼科醫師告訴葉爸爸，血管瘤造成芽芽的青光眼，左眼視力也因此受損。在即使開刀也無法挽回視力的情形下，夫妻倆決定保留孩子的左眼眼珠，讓孩子的顏面與一般人看來無異。
六個月大的那年除夕，芽芽突然嘔吐不止，送醫院後發現癲癇發作！年節後，接受腦部斷層檢查，確定是因腦內血管瘤生長所造成，每次的發作對孩子的腦部便造成一次永久性的傷害，「一人住院，全家住院。」葉爸爸說從那時開始，往返醫院成為家常便飯，而芽芽也出現發展遲緩的狀況。
一天下午，快樂玩著溜滑梯的芽芽，突然從溜滑梯上癱滑下來，嚇壞了保母，趕緊將芽芽送醫。「腦部中風?!」難以置信的答案卻發生在芽芽身上，也造成芽芽左側手腳癱瘓，這年的她才三歲。
透過藥物、復健與父母細心照顧，芽芽癲癇和左側手腳癱瘓的情形，漸漸改善。葉爸爸說，孩子還小時，他們必須要面對多重壓力；幸運的是，癲癇的情形獲得控制，目前她就讀特教班接受職能訓練，有一群可以出去玩的朋友；只是芽芽臉上身上大片的血管瘤印記，仍須治療改善。
多年前葉爸爸和芽芽在醫院回診時遇到血管瘤病友，因此得知陽光對血管瘤病友的服務，而開始參與陽光血管瘤義診、醫療講座等活動，也接受就學宣導、醫療補助等服務，葉爸爸說：「陽光就像是血管瘤家庭凝聚力量的地方，期盼更多血管瘤家庭能一同攜手為病童更好的未來努力。」
當初剛開始接觸血管瘤的病友和家庭，和大部份的你我都一樣，不一定那麼的了解他們，隨著這些年來，和病友們一同努力、成長、一起向前行的過程中，最令我感動的是，看到每一位病友和家庭，對抗疾病的勇氣與不放棄的精神，讓我看到了許多勇敢的小天使，為了自己或家人而努力，過程中，他們必須要忍耐著疼痛與不安的心情，接受多次的治療，也必須要努力的克服因外觀所帶來的困擾，許許多多的成長故事，都令人感動。
除此之外，家人的陪伴與付出，也帶給我相當深刻的印象，讓我看到了每個孩子及家庭的能量，也感受到每一份無私的愛，以及真誠的期待與關懷。
透過一次次的接觸，讓陽光和我與顏面血管瘤的病友及家庭越來越靠近，我們相信，透過大夥彼此的陪伴與關懷，將會讓更多人得到支持，在人生的路途中不會孤軍。
