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未來沒有光明,但我依然勇敢前行

Diana樂觀爽朗的外表下,有著不為人知的視網膜色素變性。 患者視網膜上的「椎狀細胞」跟「桿狀細胞」無法獲得足夠養分而慢慢失去功能,目前全世界尚無有效的醫療方式。 Diana只能無助地讓視力慢慢喪失,終至離開一手辛苦創立的企業黯然退休。

黑暗中找不到回家的路

年幼的Diana白天的視力正常,但在黑暗中行走常會因為看不清楚而撞上障礙物,她一直以為大家都和自己一樣,天黑看不見是正常的。 長大後的Diana每天早上在天還沒亮前就必需騎著腳踏車到火車站轉車到學校,常因為鄉間小路沒有路燈而撞上路邊的電線桿。 現在回想起來,其實當時視覺調節出現問題,黑暗視線的適應變差,疾病的症狀已慢慢出現,但當時的她卻沒想到自己未來將走上失明的路。 進入黑暗的歷程,對Diana來說充滿恐懼與煎熬。畢業後的Diana在主管的賞識下被派至香港接受國際化的訓練,她不服輸的性格及能力讓她在香港的事業平步青雲,在某個復活節的假日清晨,一人獨自享受悠閒閱讀的樂趣,她忽然發現眼睛無法對焦,看不到書頁上的文字,她驚覺不妙立刻就醫; 經過醫院詳細檢查後,醫師宣判她罹患「視網膜色素變性」,為了慎重起見,Diana立刻飛回台灣尋求名醫確診,經由台灣醫生的說明,她才瞭解這是一種遺傳性且無法治癒的眼疾,此種疾病視力的減退是緩慢且漸進式的,為了年幼的孩子,Diana趁著視力尚在,她加倍投入工作,因此導致視力在短短數年後由0.4降至0.015。

我看不見世界,世界也遺棄了我

Diana在家中身為長女,從小便協助母親料理家務照顧弟弟,家人一直覺得天塌下來還有老大撐著,因此雖然家人知道她罹患眼疾,也覺得她會好好照顧自己而忽略適時給予她愛的支持與陪伴。 罹患視網膜色素變性的患者恐懼失明的過程比真正的失明還要令人窒息,Diana慢慢進入黑暗世界後得不到家人的關愛陪伴,帶著稚齡的孩子,Diana感覺整個世界都遺棄了她。 她下定決心要結束自己的生命,首先要規劃好孩子的未來,要賣房子、要成立信託基金…Diana甚至在住家附近尋找適合結束自己的方式與地點。 某天,她蓬頭垢面的走進一間商店,在付錢的時候她還提醒店員:「我雖然看不見,請你不要欺騙我這個要死的人喔!」 店員好奇的與她攀談起來,後來給了她一個電話號碼並請求Diana回家後一定要打電話找這位盲朋友談談。 後來因為這通電話,改變了Diana失明後的下半生…

Blind To Blind視障支持網絡

有聲書學會持續推動「Blind To Blind視障支持網絡的理念,成立至今已帶領許多中途失明的視障者走過艱難的「重建期」。 在Diana撥通了那喚回她生命的電話後,認識許多有聲書學會協助重建成功的視障朋友,大家給她的鼓勵與建議,讓Diana重拾生存信心,她開始積極參與學會舉辦的活動,並於成長團體及重建分享會上向參與的視障者講述他的重建歷程。 於106年經由有聲書學會會員推舉成為學會理事,積極推動學會宗旨與任務,並加入視障網絡帶領初盲者重建。有聲書學會自民國93年成立以來,運用多元的數位科技,製作符合國際標準的DAISY有聲書贈送給視障者,並提供在電腦上免費安裝NVDA報讀軟體,讓視障朋友透過語音報讀文字,用「聽」的方式來操作電腦,在語音的引導下,聽見並接觸這豐富又多彩的世界!您對有聲書學會的支持與認同,就是我們繼續走下去的力量,有聲書學會將持續提供更專業的服務,幫助面臨人生挫折的視障朋友勇敢的向前行!

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資訊輔具教學、心理輔導、技能重建、志工訓練

發佈日期:2018/03/20
目標金額:150,000|已募集:12,051|尙缺:137,949

一對一個別化教學,讓視覺障礙者熟悉語音電腦報讀軟體、智慧型手機與數位聽書機;針對個案需求,安排專業心輔師進行諮商;協助職業重建及就業輔導;訓練視障服務方面的志工

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