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中途失明者重建:化意志為行動力

當時在聽到醫生說我得的是不治之症,連化療都沒有用時,只覺得那還有什麼好醫的?每當開口問醫生醫學上有何突破?醫生總是簡潔的回答我:「沒有。」

輕忽醫生警告,面臨失明危機

民國76年春天我剛過完32歲生日,連續四天的復活節假期,我整整四天都在家裡看書,卻經常發覺書中的字都跳了出來。綜合過去六個月所發生的一些小狀況,譬如:經常晚上下班時看不見小公園的樓梯而多次摔倒,於是我下了一個結論;我的眼睛肯定是出了問題。但由於眼睛也沒有太大的惡化,只是晚上出門較為不方便,對於我的生活及工作並沒有太大的影響,所以一直拖到當年的秋天我才提起勇氣去看醫生,醫生說:「我得的是視網膜色素變性(RP),如果沒有家庭病史就非基因遺傳所致,所以有可能是可以醫治的。」
回到家中查了三四代族譜都沒人有此病症,生性較樂觀的我便想我應該是屬於可以醫治的,由於當時兩眼還各有0.7,0.8的視力,所以我就把此事擱在腦後,繼續我高壓、高密度耗弱視力的工作。民國86年我打下了長榮海外貨櫃碼頭照明設備的大訂單,公司有較多的盈餘,所以開始計劃培育接班人,在此同時我也鼓起勇氣再去檢查眼睛,檢查結果兩眼視力已跌至0.2及0.3,在多位醫生會診下,告知我的視力永遠無法再恢復,而且很快就會失明。

迷路的人生價值觀

視力受損後,我總是在想我該用什麼樣的方式離開這個世界?每當我走過20層高的大廈時,總是想我可以選擇在此跳樓;走過一顆老樹旁時我總想我可以在此上吊,甚至還研究該如何燒炭自殺。
之後,除了一個禮拜必須要到公司一趟及非我出面處理不可的事情外,有一年半的時間我幾乎不想踏出家門,秘書也跟著我在家辦公。民國98年三月的某一天,我告訴自己,要死也要先泡個舒服的澡,睡個安穩的覺。我便帶著助理去買澡鹽,但我卻過屈臣氏而不入,直直前走直到看到台鹽門市才進去,亂抓一堆瓶瓶罐罐的澡鹽類產品,結帳刷卡時我告訴櫃檯小姐:「不要騙我哦~我是個視障人士,而且我是個即將去死的人。」這位連名字都不知道的櫃檯小姐好心的打了一通電話之後,寫下一個電話號碼給我,告訴我回到家後可以打電話給郭淑琪老師和她聊聊,櫃檯小姐說郭老師是她兒子的輔導老師。15分鐘後我回到家打了這個電話,郭淑琪老師細細的聽我道出心中的苦與恐懼,然後對我說:「妳的條件都比任何人好,妳只是身上一個工具失靈而已,妳可以用各種輔具重建你的職場能力。」當下我聽了郭淑琪老師這麼說,我如同在長久的黑牢裡見到門,喀的一聲被打了開來,終於,那道生命的陽光灑了進來。

化意志為行動力

與郭老師聯繫後,第二天有聲書學會也打電話,學會說我可學習語音電腦,同時也建議我學習定向行動課程,當下我便決定要開始學,也報名有聲書舉辦的“中途失明者及其家人支持團體”,因加入這支持團體的關係我認識了許多朋友。
接受現實,走出悲情,確實是不容易的事,至今我仍不敢說我完全走出悲情了。在接受中途失明的事實後,每當遇到中途失明者,我都會以過來人的身份告訴他們:「過去,都是『悲情』的心理因素在控制我的行為,我的障礙全都來自心理,而不是『視障』;現在,我的行動力來自於我的意志力。如果你不幸成了視障者,首先,你要把『悲情』拿掉,不要自怨自艾;其次,把本來你可以做,失明之後不能做的事列出一張清單,再分析這些不能做的事分別可以用哪些替代,其實你會發現不能做的事非常少;當你把因為失明而掩蓋住的部分重新掀開來,你就走得出來了;絕不要放棄自己也是社會一份子的責任,要學著從工作與生活中找回生命的價值。」
許多的民間社團在我艱辛的過程中給予我幫助,尤其是有聲書學會。我發願在退休後能與眾善心人士共同努力去幫助還未能從恐懼中走出來的人們。
本故事摘錄自本會出版【黑暗的盡頭是愛—中途失明者及其家庭支持手冊】

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發佈日期:2014/02/27
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