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給海貧兒一份愛,快樂幸福永開懷

  • 公益團體:台灣海洋性貧血協會
  • 分類:身心障礙
  • 勸募核准文號:台內社字第0920063926
  • 發佈日期:2013/09/12
  • 截止日期:2014/03/31
  • 地點:台北市中正區常德街1號景福館2樓
  • 專案捐款達成率:
    15%

重度海洋性貧血為隱性遺傳血液疾病,因造血功能異常使得血紅素嚴重不足而需終身輸血;輸血導致鐵質沉積,每日需注射或口服排鐵治療。疾病治療之自費藥物,價格不斐,能負擔的有限;針對有困難的病友籌募生活急難補助金及醫療救助金,希望能給予經濟上的幫助。

新希望

這一年來,除了海貧病友每2-3週輸血治療及每天排鐵注射或口服排鐵劑外之外,常因併病發症心臟衰竭,糖尿病等問題,頻繁進出醫院住院,甚至需住到加護病房才能減緩疾病之侵襲,面對疾病、治療的痛苦…外,在心理層面也受到極大衝擊,若無豐富、溫暖的資源,病友們內心常充滿了無奈與無助;如血糖不穩定時需忍受每小時扎手指測血糖,電解質不平衡時每四小時抽一次血,加上例行的打針、輸血及服藥治療等,長期下來對於病友的身心及家庭經濟狀況都是一個沉重的負擔。

內心世界

重度海洋性貧血病患在剛出生時,外在與健康孩子並無明顯差異,直到身體出現狀況確定診斷後,就開始接受漫漫長路的海洋性貧血疾病治療之路;父母也從這個時期開始,得面對這些沉重的壓力,家庭關係也面臨危機,嚴重者則落入單親家庭;海貧兒除需規律接受輸血治療,面臨就醫、就學、工作、兩性、人際關係等問題,且因領有重度殘障手冊,病友在校求學、社會上工作常需請假就醫、承受異樣的眼光,在謀職合適工作與建立婚姻家庭更是不易。

我雖有缺陷,但我極力克服與面對!

患有重度海洋性貧血的小欣,因長期需輸血治療,致鐵質存積體內器官而出現了心臟及內分泌方面的併發症,且10年前又患有免疫疾病克隆氏症,是一種炎症性胃腸病,頻繁因腸胃道發炎、出血、嘔吐而住院觀察與治療,需花費高額醫療費用,因需自費注射單株抗體,每1-2周一次,費用昂貴,為讓他得到適當的治療及安心養病,急需急難救助協助幫忙。

收起內容活動網址:無
  • 捐款需求

生活急難補助金及醫療救助金

發佈日期:2013/09/12
目標金額:500,000|已募集:75,100|尙缺:424,900

為使病友能安心接受治療,不再為醫療費用及住院期間生活費擔憂,提供生活急難補助金及醫療救助金;預計募款500,000元

捐款達成率

15%
目標金額:500,000
已捐金額:75,100
尙  缺:424,900
捐款筆數:114
*僅計入Yahoo金額,若有出入,請以公益團體為主

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