「辛苦懷胎10個月,滿心期待孩子到來。但嬰兒抱到手上的那刻,大家盯著孩子臉上一大片紅紅的胎記,所有人陷入沉默,世界突然變得好安靜,只有嬰兒的嚎啼聲迴盪在耳邊。他還小,他的未來怎麼辦......可是我沒時間難過,為了孩子,我知道我只能勇敢。」
一出生就經歷重大手術的小歆
十歲的小歆,患有多囊性淋巴囊腫合併血管瘤,致臉下半部、及舌頭異常腫大,出生時在臍帶未剪情況下緊急插管,滿月前即歷經兩次重大清創手術,十年來往返醫院如家常便飯,至今身上仍留有氣切與胃造口。進入學齡階段的小歆,除了書包裡常攜帶許多藥品外,若有痰想咳出 ,就會獨自走至教室角落從氣切口灌生理食鹽水,引發嗆咳將痰咳出;也曾遇到有人無禮動手拉她口罩觀看、對她說「嘴巴好噁心」等話語。
為幫助小歆順利融入校園及調適他人眼光和言語,陽光社工安排心理師及入學宣導等服務,如今小歆選擇以微笑樂觀面對每一天,而曾因害怕他人眼光不敢帶著孩子出門的小歆媽媽,在陽光社工及心理師陪伴下,已能正向鼓勵孩子脫下口罩、並學習欣賞自己,小歆媽媽說:「因為小歆我變得更柔軟,因為陽光我變得更勇敢,感謝陽光做我的後盾給我們的力量。」
每個孩子都是父母用生命換來的心頭肉。燒傷顏損兒的父母陪伴孩子經歷不間斷的手術,聽著孩子痛徹心扉的哭聲在整個治療間迴盪……多希望是自己來承受這椎心之痛……
不論是孩子一出生就帶有太田母斑、血管瘤,或是後天經歷燒傷意外,對小陽光家庭都帶來莫大的衝擊,未來照護也成為家庭的重擔,這些非一般人所能體會。
這一路走來不容易,未來還有更大的挑戰,但是不管多麼困難,陽光都會陪伴小陽光家庭一起走過。