在台灣每 1,263 個新生兒,就有一名唐寶寶, 平均照顧時間長達 55 年, 醫療成本是一般家庭的 13 倍!
唐氏症為最常見的染色體異常之一,目前全台約有3萬名唐氏症者,因多重器官及系統上的問題,後續追蹤治療及復健療育較費時耗力,伴隨而來有先天性心臟病、拔牙麻醉、檢查配合度等問題,也常需至設備完善的醫學中心就醫。醫療系統對大多數人是陌生的,多科就診也使人身心俱疲,尤其面對新增的疾病問題時,經常覺得不知所措,種種狀況都讓家長們感到十分疲憊與不便。因此,為了提供唐寶寶更好的照護品質,整合性照護是必要的。整合性照護是指藉由醫師與醫院的資源整合來提供連續性、完整性的醫療照護,改善醫療品質並節省患者與照護者的時間跟成本。
因應唐氏症者多樣化的醫療需求,本會自2013、2015年起分別與台大醫院、中國醫藥大學附屬醫院合作「唐氏症整合門診」,看診人數達到11,453人次,每年為500個家庭提供服務,但全國重大傷病卡登記為唐氏症者有3000名之多,現有服務量遠遠不及需求量,全國唐氏症者整合醫療體制和相關配套仍尚待努力及爭取,讓我們為唐寶寶的友善就醫一起攜手達成使命,為唐氏症者及其家庭補強健康安全網,成為接住他們的力量。