脊髓性肌肉萎縮症男孩的一生,難道只剩臥躺與發呆?明明有學習的能力與企圖,卻只能一次又一次地放棄?其實只要透過你的愛與支持,讓他們獲得適切的輔具,就能讓禁錮在障礙肉體的靈魂,享受與他人互動的自由。
小羊,一位十六歲的脊髓性肌肉萎縮症男孩。和哥哥一樣,出生後即與疾病共處,這些年來,漸漸失去四肢的肌肉力量,沒辦法自己拿碗筷吃飯,也沒有力氣變換姿勢,只能仰賴家人餵食、搬移身體以緩解久坐所導致的痠痛感。隨著體力下滑,不耐久坐的小羊僅能請家人扶抱至沙發或是床上休息,平日的最大樂趣之一:在社群網路上發文分享,也不復存在。由學校返家後,大部分的時間僅能安靜地看著電視畫面的跳動,度過每一個漫長的白日。
去年夏天開始的高中生活,原本讓小羊對新的環境及新的課程內容充滿期待,但身體的變形及不耐久坐,以及需要有人協助頻繁的姿勢轉換,這些障礙讓他的學校生活困難重重。同時,高中課程教授了許多進階的電腦操作技巧,這讓小羊常常只能苦惱地看著抬不高的手臂與僅餘的細微手指動作,無奈地選擇放棄。
小羊的媽媽不僅一手挑起照顧孩子的重責大任,也必須敏感地注意到孩子們的困境,不論在學校陪同上課時或是在家中,都不厭其煩地扶持著他的手,試著延續小羊的興趣及自信心,同時還能完成課程的要求。然而看到小羊眼中期待的光彩及自信逐漸消失,感到十分無助與心疼。
憑藉著輔具團隊的成功評估經驗,終於尋得小羊具備操作科技輔具潛能的身體部位-瘦弱但靈巧的雙手食指,經過配置整合移動式支架設備,讓他即使在側躺的姿勢下,仍然能繼續使用電腦輔具(單鍵滑鼠與特殊開關),延續操作電腦的快樂,透過網路連結全世界。看到小羊隨即開啟了Facebook、Line等通訊軟體追蹤好友們的近況,久違的笑容又再次出現。體貼而專屬的規劃及設備不僅激起了小羊的學習動機與熱情,同時也給了家人及關心他們的朋友努力下去的動力。
即使是動作再困難的個體,都有與外界溝通、表達自我想法或感受的需求。能夠運用自身能力控制電腦,對小羊及和他一樣有動作困難的朋友們來說,不只是生活範圍的拓展,更重要的是自我肯定及自我價值的提升。因此,只要提供適當的科技輔具後,他們就有機會從被禁錮的生活中開展出來,享受科技與網路世界的無遠弗屆。
還有許多像小羊一樣有動作困難的障礙朋友,急需獲得量身選擇的科技輔具,讓他們除了享受到醫療進步延續生命與家人相伴的時間外,還能透過微弱有限的動作來操作科技輔具設備,繼續學習並參與同儕的互動,進而燃起被動接受照護下慢慢黯淡的生命熱情,原來世界是如此開闊!