當文字看起來不是文字,讓看見的山不再是山,這樣的世界將會是多麼的扭曲!或許很多人覺得視覺障礙就是低視力或者完全失去看的能力,其實,當世界不再是立體,如何能體會自然的美?無法理解文字意義,會不會比失去視力需要更多關懷?
原本充滿活力蹦蹦跳跳青春期的小豆(化名),跟許多一起成長的孩子一樣,有著像海綿般吸收外界資訊的渴望與需求,也是標準慣用3C產品的「S世代」(Screen Generation)。然而,國中三年級一場日常的籃球比賽,小豆突發心肌梗塞,暫時失去了呼吸心跳,急救後因腦部缺氧,影響了視力、書寫與閱讀能力及立體感。讓小豆的世界與其他青春期的孩子不同,為了迴避旁人異樣的眼光,小豆漸漸的縮回自己的世界,不再接觸外界,也錯過了三年的高中學習。 當文字不再是文字,山不再是山,小豆像個在迷霧中飛行的駕駛員,找不到指引的燈塔,也不知到底該往哪裡去,只好不斷的盤旋等待,這樣的無力感,不僅是小豆,家人也一樣的陷入仿佛無止盡的迴旋。
看著原本活潑好動的國中孩子,因為一場突如其來的生病意外,不僅孩子需要面對,做媽媽也得重新調整原本的作息,陪著孩子一起面對。尤其小豆因為這場意外之後,雖然視力還沒有完全退化,但是失去立體感與文字的辨識能力,雖然書中每一個文字都並不模糊,但卻無法理解文字的意思,這讓小豆十分的挫折,窩在家裡,不願走出家門。媽媽從過去單純的上班族,遭逢這樣的巨變之後,開始照顧小豆的工作。可以想像媽媽首先需要面對的不是小豆的狀況,而是自己在心理與身體的調適,一方面要調適照顧產生的體力負擔,一方面要吸收小豆負面的情緒,當然還有不斷的想起為甚麼會發生這樣的事情。母親的偉大,在於勇敢的面對,拋下自己的情緒,勇敢的陪伴小豆一起面對,這就是為母則強,強大的母愛力量。
為了鼓勵小豆走出家門,四年來除了不斷的鼓勵,也嘗試著四處尋求相關單位的協助。透過社福單位的介紹,媽媽找到了以科技的方式協助視障者的台灣數位有聲書推展學會,讓小豆找到重返學習之路的明燈。
其實小豆的狀況,對於很多的身障服務單位來說,剛好位於評估的臨界點,很難直接的分類與服務。為了給小豆最適合的服務,學會由社工、心理諮商師及視障電腦講師三方與他們一起坐下來,共同討論最佳的個別化服務,發現重返學習之路這件事情,是小豆走出自己繭居的關鍵。因此,一方面透過具備豐富教學經驗的視障講師教授NVDA以及聽打技巧,讓小豆透過聽覺解決文字辨識的障礙,也透過DAISY數位有聲書的操作學習,讓小豆增加吸收新知的管道;另一方面由社工與心理諮商師給予小豆與媽媽心理支持,讓媽媽面對身心壓力,也協助小豆慢慢地走出來。小豆在學會的幫助下,生命的迷霧漸漸消散,現在正在考慮重新回到學校,繼續課業的學習。
台灣數位有聲書推展學會致力於透過NVDA與電腦應用操作及DAISY有聲書,讓視障者或是像小豆這樣特殊需求的孩子,仍舊可以運用電腦或手機,達到學習與資訊平權的目的。學會重視個案全方位的服務,除了學習工具的教導,也提供社工服務、心理諮商與成長團體,讓視障者與需求的個案,走出人生的迷霧,找到人生的方向,甚至可以從接受服務轉變為提供服務的人。