重症海貧病友因長期輸血而身體無排鐵機制,致鐵質沉積各器官導致心臟衰竭、內分泌功能低下、糖尿病等;近10年來引進檢測心鐵沉積的T2*核磁共振有助於掌握病友心臟鐵質沉積狀況而提供適當醫療照護,減少了致死率;但,轉而感染是目前最大的致命因素。
近年來經濟結構與社會環境因素影響,捐款日益減少,本協會的財務也愈發拮据,然而健康高風險的海貧家庭卻日益增多,重度海貧病友因其本身疾病併發症、或意外、傷害而需住院醫療者頻率卻增加,其費用也與日俱增。因此,預向社會大眾募集中/重度海貧病友自費醫療救助金,特辦理此活動募集108年『您善善意,注入海貧活力』自費醫療救助金。
重症海貧病友因嚴重貧血關係,致脾臟功能亢進而切除;在沒有脾臟時,一旦有細菌侵犯(如肺炎雙球菌、B型感冒嗜血桿菌、腦膜炎球菌等病菌感染)身體時會造成很嚴重的感染。本會今年7-8月間發生3位病友因感染併發器官衰竭,有2位已死亡、1位仍在住院治療中。故第一階段擬補助脾臟切除者接種肺炎鏈球菌疫苗自費之經費,以提升免疫力;擬補助每位病友2,000-3,000元,共約15-18位。