重度海洋性貧血為隱性遺傳血液疾病,因造血功能異常使得血紅素嚴重不足而需終身輸血;輸血導致鐵質沉積,每日需注射或口服排鐵治療。疾病治療之自費藥物,價格不斐,能負擔的有限;針對有困難的病友籌募生活急難補助金及醫療救助金,希望能給予經濟上的幫助。
重度海洋性貧血的病患們,每2~4週就需到醫院輸血治療一次,想就業的病友在應徵工作時,得向雇主說明因疾病關係得定期請假就醫治療,能接受的雇主少之又少,使得病友們在就學、就業中屢遇挫折,對就醫治療、生活家計無疑是個沉重的負擔。針對家境困難或待業中的病友募款協助,使病友們能得到適當治療、接受教育並安心尋找適合的工作。
小華是重度海洋性貧血患者,從小到大即需定期回醫院報到輸血,雖如此,他依舊非常樂觀堅強的面對未來的人生,但多年前因盲腸炎開刀引發敗血症,手術後住進加護病房,並做切管處置治療,之後小華即癱瘓在床,成為植物人,日常生活完全需要有人從旁照顧,小華的父母一開始並無法承受這個事實,但隨著日子一天天的過去,他們樂觀的選擇接受並期待奇蹟的發生。小華一直以來都由媽媽照顧,爸爸更辛苦工作賺錢養家維持家中經濟,因為媽媽需照顧小華而無法外出工作,因此家中短少一份經濟收入;家中尚有兩位弟妹還在學,小華每日皆需尿布、營養飲品等日常生活用品,其中抽痰、氣切、鼻胃管等相關醫療耗材更常需購買更換,長期下來的花費讓這個家負擔相當沉重。