17歲的唐寶寶冬冬,有睡眠呼吸中止和過動的問題,媽媽10幾年來很難可以安心睡覺;從6個月開始,媽媽帶著他接受各科的檢查治療不下30次,從小兒耳鼻科、胸腔科、復健科、到心臟科;到了5歲,精疲力竭的媽媽決定放棄復健治療了,只求不要感冒生病就好!
唐氏症患者多數會有伴隨而來的併發症,照顧以及就醫檢查的辛苦是外人無法體會的。到大醫院看診,不僅要事先預約掛號,漫長的等候以及各科間的奔波,對於患者以及家長身心都是種煎熬!
了解照顧唐氏症患者的辛勞,提供全方位的醫療服務一直是唐氏症基金會的理想。為方便唐寶寶們就醫,解決相關醫療需求以及定期健康檢查,唐氏症基金會和醫院合作辦理「唐氏症整合醫療照護服務」,由醫院提供包括基因醫學科、腸胃科、婦產科、成人神經科、小兒神經科、心臟科、耳鼻喉科、心智科、眼科、復健科、牙科、皮膚科、小兒血液科、小兒骨科、小兒胸腔科、睡眠諮詢、臨床心理諮詢、營養諮詢等18科跨科別的就診服務;唐氏症基金會則協助處理唐氏症患者的個案管理與服務,包括預約、掛號、諮詢、轉介等,期能滿足唐氏症患者全方位的醫療照顧需求。
「唐氏症整合醫療照護服務」將於2013年11月18日(週一)上午開幕,預計每月第三週的週一上午提供服務。對有多重就醫需求的唐氏症患者而言,之後只要掛一次號,用一個上午的就診時間,就可以從「唐氏症整合醫療照護服務」獲得整合的醫療照顧。唐氏症基金會將協助唐氏症患者及家長就診及進行檢查,讓家長除了免於奔波於各診間,從中獲得喘息外,唐寶寶也可藉此機會做定期全身健康檢查,以求早期發現併發症,早期治療。
藉由和醫院合作辦理「唐氏症整合醫療照護服務」,唐氏症基金會希望除了協助提供唐氏症患者整合及專業的醫療資源與服務外,我們還要進一步建立唐氏症相關研發資料庫,和醫學中心致力尋求唐氏症預防與治療的突破,共同守護唐寶寶平安健康成長。